spina bifida meningomylosel 3 ( 1. hidrosefali ameliyatı) meningomylosel 3 ( 1 hydrocephalus, spina bifida surgery )

  

Kızım bayağı büyüyüp toparlanmıştı. Yaraları kapanmak üzereydi. Eşim evdeyken tutturdu kızımın saçıını keseceğim diye. Aslında göbeği düşünce saç kesilip ağırlığınca sadaka vermek gerekiyormuş. Peygamber Efendimiz (S.A.S) in sünneti olduğu için. Niyetlendik ama biz o zaman hastanede yattığımız için bir türlü fırsat bulamadık. Hastaneden çıkınca sırtındaki yara ile uğraştık fırsat olmadı, Az çok yaralar iyileşince o hafta sonu hadi dedik keselim. Kızımın da öyle güzel saçları vardıki. Saclari  kesilince ben çok üzüldüm, kel olmuştu kızım. Allahtanki kestirmişiz çünkü o akşam benim içim hiç rahat değildi, Ebrar gözüme bir değişik gözüktü. Farkettim ki kafası büyümüş. Herkes yok sen saçları kesilince üzüldün ondan sana öyle geliyor, dediler ama içim hiç rahat değildi, hemen internetten araştırdık hidrosefali hastalığının belirtilerini ama hiç biri yoktu Ebrar da. Zaten doktor da söylemişti fışkırtarak kusarsa, gözlerinde batan güneş manzarası olursa, çok uyku, nöbet, ateş, bilinç kaybı olursa, hemen getirin dedi ama Ebrar da hiç birisi olmadı. Gayet bilinci yerinde, seslenince bakıyo, neşeliydi. Sonra başını ölçmek geldi aklıma. Doğduğu baş ölçüsünden 5 cm büyümüştü. Acaba normalmiydi diye internetten baktık, 2-3 cm normal mis, 5 cm çok fazla geldi bana. Gece geç olmuştu zaten hala konduramıyoruz sabah olsun bi hastane ye gideriz dedik.

            Sabah eşimin işe gitmesi lazımdı gelirken de iş yerinin arabasını alıp bizi hastaneye öyle götürecekti. Sabah hazırlandık bekliyoruz, öğle oldu nerdeyse. O gelmeyince Ebrar bu halde 1 saatin bile riski vardır diye bekleyemedim ve kardeşime haber verdim. Saolsun o geldi bizi almaya, eşim de yetişirse gelecekti hastaneye. Kardeşim geldi biz aşağı inerken birde eşim aradı, kaza yapmış, öyle korktumki, neyi var nasıl oldu anlatmıyorda, bişeyim yok iyiyim deyip geçiştiriyor. Allah'ım o yol nasıl geçti kucağımda kızım onun için endişelenirken bir de eşim kaza yapmıştı. Hastaneye giderken kaza yaptığı yerden geçtik, eşimi gördüm ya içim rahat etti kocaman bir kamyon, sağa dönerken eşimin kullandığı arabayı altına alıp sürüklemiş. Eşimin oturduğu taraftaki camlar kırılıp eşime zarar vermiş onun dışında bir şey yoktu Hamdolsun ama araba perte çıkmıştı.

           Biz hastaneye geldik ilk müdahalede başının büyüdüğünü elle kontrol ederek anladı asistanlar ve hemen yatış yapıyoruz dedi. Yine de kesin olsun diye BT çektiler. Tomografide de gözükunce yatisimizi  yaptılar.Ben kızımla hastanede kaldım bizimkiler evden eksiklerimi getirmeye gitti ama eşim yok ne yapıyor bilemiyorum. Sonra aradı ve yatış yaptığımızı öğrenince çok üzüldü. Eşim ve annem geldiler odaya yerleşiyordukki birde hemşireler bebeği ameliyata götüreceğiz dediler. İlk amaliyatında  giderken görememiştim ama bu çok zor oldu. Aç girmesi gerekiyordu ameliyata biraz bekledik, sonra üzerini soyundurup yeşil bir örtüye sarıp  asistan Murat beye teslim ettik. Kucağında ameliyata götürdü sağolsun, bizi de rahatlatı biraz. Çok kısa bir ameliyat olduğunu 1 saatte biteceğini söyledi. Saolsun dediği gibi de 1saat 15 dk sonra çıktılar ameliyattan. Saat aksam 9 olmuştu. Kızımın kafasında hilal şeklinde 11 dikiş vardı. Yine heryerinde kablo, damar yeri açmışlar. Öyle ağlıyorduki, korkmuş, ameliyat hanede üşümüş ve aç. Emzirmeme hemen izin vermediler ağlaya ağlaya uyumaya çalıştık ama hıçkırıklarından geri uyanıyordu. İçini çeke çeke ağlıyordu. Sonra emzirince biraz rahatlayıp uyudu.Ağrı kesici de vermişlerdi.Eşim ve annemler gittiler. 

        Bir kaç saat sürmedi rahat uyuması, saat 11 den sonra sabah 5 buçuk 6 ya kadar böyle iç çeke çeke hiç durmadan ağladı. O geceyi hiç unutamam. Artık ağrı kesicide fayda etmiyordu. Elinde serom takılıydı çekip çekip çıkarmaya çalışıyordu, gece bir ara içine kan dolmuştu. Kucağıma da alamıyordum, tek başıma ne yapacağımı bilemedim. hiç durmadan ağlıyordu, o ağlıyo ben de ağlıyordum. Rabbim çaresizlik ne kötü. Hemşire geldi o da ne yapacağını bilemedi. Makattan sokulan bir ağrı kesici varmış bebekler için o olsa belki rahatlar dedi ama kim alıp gelecek, herkes eve gitmişti. Eşimi aradım durumu anlatınca hemen nöbetçi eczaneden ilacı alıp geri geldi. O ilacıda kullandık ama ne fayda, eşim gidemedi saat gece 1 oldu, kızım hala ağlıyor. Çok uykusu var tam dalıyor, bir hıçkırıkla sıçrayıp tekrar uyanıyor. Ameliyathanede çok üşüdü heralde gaz sancısı yaşadı, bir yandan da kafasında o kadar acı, nasıl dayansın minicik yavrum. İnşallah hatırlamayacak bu acılarını, tek tesellim bu. Sabaha kadar ayakta hiç uyumadan ebrarı uyutmaya, susturmaya çalıştık. Hamdolsun sabaha karşı uyudu. Eşimde eve gitti. Bu kez de sabah vizite gelen doktorlar, uyarttı ama geri daldı uykuya hamdolsun rahatlamıştı biraz.

           6 günde bu bölümde yattık. Burda yatarken sırtındaki yara hala kapalı değildi. Pansuman yapmam gerekiyordu durumu anlattım. Doktorlar görünce ışın tedavisi uygulamaya karar verdiler. Işın tedavisinde yara olan bölgeye, lamba gibi bir ışığı yarım saat boyunca yaranın üzerine tuttum, gün içinde 2 -3 kez uyguladım. Hastaneden taburcu oldugumuzda sırtındaki yara da kapanmisti çok şükür. Sant ameliyat ıni Burçak bey yapmış.  Sırtındaki kese ameliyat inida o yapmış. ilk defa bu bölümde yatarken gördüm onu. Hamdolsun ameliyat lar enfeksiyon kapmadan ya da başka bir sıkıntı olmadan bitmişti. Taburcu olduk.

           Dikislerini aldırmak için tekrar bi 10 gün sonra geldik.biz bu arada 36 günlük olduk. kırkımız  çıkmasına az kalmıştı yarası da kapandığı için o gün yavrumu banyo yaptırmak istiyordum. O gün anneanne, babaanne geldiler. Kızımı banyo yaptıracaktık ama kızım sürekli öksürüyordu. Hastaneye git gel heralde üşütmüştük. Mağlum şubat ayındaydık. Bu zor günlerde birde ocak ve şubat ayının soğuğuna denk gelmiştik. Tam herşey yoluna girdi eve döndük derken bu kez de yine hastanelik olmuştuk :-( Öğlen hastaneye gittik akşam 9da anca eve dönebilmiştik yine de şükürler olsun eve dönebilmiştik ya. Tahliller idrar tesleri, rotgen derken üst solunum yolu enfeksiyonu olduğunu, ciğerlere kadar indiğini anladılar. Tekrar hastaneye yatıracaklardı ama hastanede yer olmadığı için mecburen taburcu ettiler. Antibiyotik başlattılar.                

        Küçücük bir bebekle saatlerce dışarda olmak ne zor, tek göğsümde sıkıntı olduğu için birini sağıp birini emziriyordum. Her gittiğim yere o sağma makinasını da götürüyordum. Dışardayken onun sağmak, sütü ısıtmak, biberonu temiz bırakmak çok zor oluyordu. O günde makinayı evde unutmuştuk saatlece göğsüm sızladı ve sütüm boşa aktı. Ne zor şeyler Yarabbim. Kızım tam iki ay olana kadar o makinayla yaşadım. Sonra Kurtuldum Allaha şükür. Şimdi Düşünüyorum da tüm sıkıntılar kızım 2 aylık olana kadar peşimi bırakmadı. Her yönden imtihan oldum. Bütün sıkıntılar üst üste geldi. Diyorumki o zaman Gece idi, her geceninde bir sabahı vardır. 2 aydan sonra o Sabah oldu ve çok güzel günler geldi. Sabrımın şükrümün mükafatını aldım İnşallah. Kızımla evdeydim. Doya doya annelik yaşadım. Kızımı kendi istediğim gibi büyüttüm. Öptüm kokladım, büyüyüşünü izledim. Her anını yaşadım. Hiç bi anı kaybetmedim Hamdolsun Rabbime. Bana o güzel anları nasip etti.

Bu aylarda kızım başını tutacakmı bilmiyordum. Tamam iki ameliyat geçirdi, bacaklarını oynatabiliyor ama acaba hasar ne kadardı. Bol bol yüz üstü yatırıp, başını kaldırması için ününe nesneler koydum, ses çıkardım. Gözleriyle beni takip etmesi için oyunlar oynadık. Hamdolsun yapabiliyordu.

Güzel kızım gittikçe büyüyor, kilo alıyordu. Hamdolsun başka bir sıkıntıda yaşamamıştık.

4 aylık olmuştu ama hala nesneleri tutma, kavrama çekme becerileri çok azdı. Yüz üstü yattığında kollarının üzerine kalkma becerisini aylarca kazanamadı.Sağa sola dönme beceriside yoktu. Bacaklarını oynatabiliyordu ama ayakları üzerine bastırdığında hemen çökerdi.

          Beş ayın sonuna da bir şeyleri, kavrama tutuma becerisi gelişti. Pusete yatırınca kalkmaya çalışıyordu. Bu benim açımdan o kadar mutluluk vericiydiki. Çünkü bu çocuklar başını bile tutamazlarken benim kızım oturmak istiyordu. Erken olmasına rağmen destek minderleriyle ara ara oturmasına fırsat verdim.

                6 aylıkken ek gıdaya başladık. Ek gıdayla birlikte kabızlık maceramız da başladı. Ben başta yedirdiklerimle alakalı zannettim ama netten araştırdığımda bu çocuklar hep kabızlık sorunu yaşarlarmış. Bizimki şuan 19 aylık hala kendi çişini yapamıyor, ben bezini açtığımda masaj ve egzersiz yaptırarak çişini yaptırıyorum. Çok nadir bezinde çiş görürüm onun dışında hep yardımla yapıyor. Bunun için ilaç kullanmıyorum. Çok hareketsiz bir bebeklik geçirdi, sürekli yüz üstü yere yatırırdım dönebilmesi için, dönemez ağlardı. Sırt üstü yatarkende dönemezdi.Destekle çok rahat oturuyordu ama desteksiz oturabilmesi diğer çocuklara göre çok geç oldu. 11 aylık olana kadar kendi yaptığım destek minderiyle oturttum.

        7 aylık olunca belini daha iyi kontrol ediyordu ama birşeye uzanıp almaya çalışınca devrilip,orda kalıyordu. Kalkmak için çabalamıyordu, kolları çok güçsüzdü. 7 aylıkken ilk dişimiz çıktı, Diş Buğdayı Partisi yaptık. İlk Ramazan bayramımızı kutladık.

     Bu zamana kadar evde çok eğlenceli vakit geçiriyorduk. yaz mevsiminin de gelmesiyle balkonda ya da odasında şişme havuzumuza şu doldurup oynuyorduk havuz keyfinden sonra güneşleniyorduk. guneslenirken bende kizima hakiki zeytinyağı ile masaj yapıyordum. Hem kemiklerimız güçleniyor hemde mesajla bir nevi fizik tedavi yapiyorduk. TakiI 24 agustosa kadar.....

Kızım 7 buçuk aylık olmuştu. Sabah misafirimiz vardı kahvaltıya onları gönderdik, öğleden sonra kızım ateşlendi. Hafta sonu olduğu için acile götürdük.....

                                                                                                              DEVAMI. ..

spina bifida meningomylosel 4 (2. hidrosefali ameliyatı) meningomylosel 4 ( 2 hydrocephalus, spina bifida surgery )

             Hastaneye giderken sadece ateşi vardı yavrumun, ne bilinç kaybı ne gözlerde kayma ne de kusma. Ama bu fotoğrafta bellimi bilmiyorum kızımın kafası tekrar büyümeye başlamıştı.

               O gün hafta sonu olduğu için Hacettepe acile götürdük kızımı. Acilde yine idrar testi, kan testi, bir sürü işkence. Bişey çıkmadı. Ama benim içim hiç rahat değil. Ordaki asistan doktora anlatım spina bifida ve hidrosefalisi olduğunu ama onlardan olamayacağını söyledi. Başını da ölçtü, bıngıldağına da baktı ama bişeyi yok diye eve yolladı. Eve geldik ama benim içim huzursuz. Artık her ay başını ölçüyordum. yine ölçtüm eski aylarla karşılaştırdım, bi tablo yaptım. İlk ameliyattan sonra normal seyirde giden baş çevresi bu ay 1,5 cm büyümesi gerekirken 2,5 cm büyümüş. Bu belki normal çocuk için önemli bir ayrıntı değil ama benim kızım Hidrosefali hastası, her ne kadar kusmasada, gözleri kaymasada bu önemli bir ayrıntıydı. Gidip gelip başını ölçüyordum. Ertesi gün kızımın ateşide geçti ama benim içim hiç rahat değildi, eşime işten dönüşte bir beyin cerrahıye gidip doktora sormasını söyledim. Asistan Dicle hanımda yarın bir çocuğu getirin görelim şimdi bir şey diyemem demiş. Aslında o gün ben götürecektim ama ateşi geçince hastanelerde rezil olmasın istedim kızım. Zaten arabamız ok, hava çok sıcak, bir gün önce kan tatlili idrar tahlili bir sürü  ağladı yoruldu kızım ama keşke gitseymişiz.

             Ertesi gün hastaneye gittiğimizde Dicle hanım, Ebrarin başını elle muayenetti bir şey yok gibi dedi. Ama 2,5 cm büyümüş ve ateşi vardı kızımın dedim. Emin olmamız için BT çektirmemiz gerekiyor dedi. Ben beyin tomografisinin normal rotgenden 400 kat daha fazla bebeğe zarar verebileceğini okuduğum için başta tereddüt ettim. Belki de gerçekten bir şeyi yoktu. Eşimde yaptırmayalım eve gidelim dedi. Ama içimden bir his yaptırmamı söyledi. Karar verdik gittik ama bu seferde tomografi için gün almanız gerekiyor deyıp 1 ay sonrasına attılar. Tekrar doktora gidip olayı anlatınca ücretini ödeyip aynı gün içinde yaptırabileceğimizi öğrendik ve ücretini ödeyip çektirdik. Sonucu çıktı asistanlar sonuca baktı ama bir şey diyemediler. Sabahtan akşama kadar bekledik. Çünkü doktorlar ameliyattaymış, çıkınca sonucu gösterdiler. Biz beklerken birde haber geldi ve yatış yapacakmışız çünkü şant tıkanmış ve kafa büyümeye başlamış. O gün bizim kararımıza bıraktı doktorlar, ya çektirmeseydik BT, geç kalabilirdik bazı şeyler için. Allahtan çabuk farkettik. Şükürler olsun. 

          Hastaneye yatisimiz yapılacakdi. O anda benimle birlikte Antep ten gelen çok ağır engelli bir çocuğu olan aile de vardı.  ikimizinde aynı anda yatisimiz yapılıyor du. görevli hastanede 1 tane oda olduğunu söyledi, biz onlardan bir kaç dk daha önce gelmiştik bizim hakkımızdi fakat onlar ne yapacaktı.  Binbir zorlukla buraya gelmisler ve maddi durumlarıninda iyi olmadığı her hallerinden belli oluyordu. Ne yapabiliriz diye konuşurken bir tane de özel oda varmış ücretli.  biz hemen kabul ettik ücret bizim için sorun değildi ama o anda bizim yerimize ikisininde maddi durumu iyi olmayan aileler denk gelseydi ne olacaktı.Bunun içinde bir kolaylık öğrendim hastaneden çıkarken.

   Eğer o hastane de engelli bir bebek dünyaya getirdiyseniz, ozel odada kalmak ucretsizmis. Allah kimsenin basina vermesin bir daha ama boyle bir durum oldugunda hemen hastane yönetimiyle konuşup durumu netlestirmek lazım. Zaten insanlar zor bi imtihandan geçiyorlar bari birazcık şartlar iyi olsun. 

        Akşam 6 olmuştu yine aynı serüven biz kızımla hastaneye yattık, eşim ve annem evden eşyalarımızı getirdiler. Akşam bir şey olmadı ama gece 4den sonra aç bırakmamı söylediler. Benim en korktuğum şeyde Ebrarı aç bırakmak, yıkar ortalıği biliyorum. Sabah da erken kalkıyor Ameliyata saat 9 da girdi. Eşim erken geldi Ebrarı oyaladı da açlığını unuttu. Ameliyat saati gelince yine kızımı soyundurduk ve yeşil önlüklerden giydiydik. Bu sefer herkesin ameliyata girenleri beklediği bir salonda bekledik. Bu kapıdan hastalar giriyor yine aynı kapıdan ameliyat bitince çıkıyorlardı. O atmosferde kızımdan ayrılmak çok zor olmuştu. defalarca sarılıp öperek teslim ettik kızımı ve beklemeye başladık. İlk Şant ameliyatı 1 saat 15 dk sürmüştü bu da öyle olur diye bekledik ama öyle olmadı. Bekle bekle 3buçuk-4 saat sürdü. Üzüntüden mahvolduk, ağlasan çare yok bol bol dua edip bekledik. Sonunda çıktı ameliyattan ama nasıl ağlıyor. kafası tamamen sarılı, bez bölgesinde daha önce hiç görmedigim bir alet takılı. Ebrar öyle kötü ağlıyor ki onu öyle görünce çok korktum. zaten ameliyat da saatler sürmüştü.Daha önce bu hastalığı araştırır ken internet te okumuştum., sant ilk takıldığı yerde calismazsa kafasında başka bir yeri delip ikinci bir sant daha takabilirlermis. kafasını öyle bandali görünce bide bacağının üstünde o alet dedimki kizimi kesip biçtiler. Kızım ağlıyor ben ağlıyorum. Benim için en zor bu ameliyatı oldu. Çünkü kızım artık büyüdü tepkiler verebiliyor, acıyı anlayabiliyordu ve sanki onun acısını bende yaşıyordum.

         Emzirme yasak olduğu için babası kucaginda sallayarak uyuttu. Hatta yerine koyunca uyandığı için saatlerce öyle ayakta bekledi. Uyandıktan sonra babasının üstüne bi güzel kustu bebeğim. İlk sant ameliyati na göre daha çabuk atlattı bu ameliyati.3 gun hastanede yattık hamdolsun yine enfeksiyon ya da başka bir sıkıntı yaşanmadı.

       3 gün sonra taburcu olduk. eşyaları toplayıp kızım ve eşimle dolmuşla eve geldik. Arabasızlık çok zor oluyor.  Bu hastalık boyunca sürekli hastanelerdeydik kimseden araba istememek icin yaz kis otobus dolmusla hastanelere hittik. Kuçucuk bebekle cok zor oluyor, insallah tez zamamanda hayirlisiyla bizede araba almak nasip olur.

         Kızımın saçları ameliyat tan önce baya uzamisti. ameliyat olunca sadece o bölgeyi kazimis doktorlar.Hastaneden çıkıp eve gelince eşim yine traş makinesini kapıp kızımı ikinci kez saç taraşı yaptı.  Güzel kizim yine kel olmuştu.  Üzuluyordum ama yapacak bişey yok tu. Bu kadarla kurtulmuştuk. Kızımı sağ sağlim eve getirmiştik.

          10 gun sonra dikislerini aldirmaya gittik yine cok agladi.Dikislerini de aldırdıktan sonra moral olsun diye kızımı denize götürdük. hepimize moral oldu.

         Bu ameliyat olmadan önce yazın sürekli bu hastalığı inceliyordum. biz evdeyiz hamdolsun ama kızımın fizik tedavi ye başlaması gerekiyirdu. Birde idrarını tutup tutmadığı ile ilgili testler yapılması gerekıyormuş. Biz sürekli beyin cerrahiye kontrole gidiyorduk ama bize kimse fiziğe başla yada üroloji bölümüne takipli ol demediler. Kendi araştırmalarımla önce fizik için Hacettepenin fizik tedavi bölümüne gittim kızım7 aylık falandı. Bana beceriksiz bir asistan birkaç hareket gösterdi ve eve gönderdiler. Ben de bu işler nasıl oluyor hiç bilmiyorum. Facedeki gruplardan arkadaşlara soruyorum ama kimseden net ve anlaşılır tam bir bilgi alamayıp deneme yanılma yöntemiyle bu fizik tedaviye başlama sürecini de başarıyla devam ettirdim ve 11 aylıkken anca bir özel eğitime başlayabildim. Hacettepe kalsa 3 yaşından önce başlatmazdı bizi fiziğe...

         Fizik seruvenimiz hacettepedeki asistanın bizi bi kaç hareketle eve yollamasıyla bitecekti. Ben dururmuyum. Kızım için elimden ne geliyorsa yapmak zorudayım. Bunun için evde özel zeytin yağı ile kızıma sürekli masaj yapıyordum. Bacaklarına egzersiz yaptırıyordum kendimce. Güneşlendiriyordum kemikleri güçlensin diye. Yerde sürekli dikkatini çekebilecek nesneleri önüne koyup uzanmasını sağlıyordum. Kemik gelişimi için sürekli yoğurt, kelle paça çorbası, kemik suyuyla yemekler yapıp yediriyordum Benim elimden gelen bunlardı ama bu iş böyle olmazdı...

         İnternetten yine araştırdım. Fizik tedavi için Hacettepe üniversitesinin hocasıyla Mintaze Kerem Gunnel hanimdan özel muayene için randevu aldım. Kızım daha ıkıncı şant ameliyatını olmamıştı. Saolsun hocamız yardımcı oldu, o da bir kaç hareket gösterdi 2 ay sonra gel dedi. Yani bu iş böyle mi olacaktı. Kızım 10 aylık olacaktı tamam ben evde hergun yaptırıyorum ama düzenli gidebileceğim bir yere nasıl başlamalıydım. Sora sora engelli raporu çıkarmamız gerektiğini bu şekilde özel eğitim kurumlarına başlayabileceğimizi öğrendik. Tamam çıkartalım raporu. Hacettepe de ameliyatı yapan asistanlara sorduk biz 8 aylık bebeğe engelli raporu veremeyiz. Daha  yürüyüp yürümeyeceğini bilemiyoruz.Sonra çişini tutup tutmadığnı da görüp ondan sonra verebiliriz dedi. Eee çocuk 3 yaşına gelecek ben hala fizik alamayacağım. Size fizik alabilir diye rapor yazalım ama engelli raporu veremeyiz dediler. Ee ben bunada sevindim belki özel eğitim kabul ederdi. Bu arada ben özel eğitim araştırdım. Elimdeki bu raporun olmayacağını engelli raporu almam gerektiğini söylediler. O sırada benim Okulda engeli çocuğu olan velimle karşılaştım. O dediki bu rapor dışkapı hastanesinde yada sami ulustan çıkarabilirsin, saolsun. Gittik Dış kapıya. Ebrar artık 1o aylık olmuştu bu arada 2. sant ameliyatı girince fiziği boşlayıp onunla uğraşmıştık. Sonunda 10 aylık dışkapıdayız, fizik bölümündeki doktor bu çok küçük dedi. O yüzden veremem 1 yaşında gel dedi. Yine bir yıkımla eve geldik. Bu arada şuan hala gitmekte olduğum Umut Yolu Özel eğitim merkezinden arayıp bana yardımcı oldular. Sami Ulus hastanesinden bana randevu almışlar. O sayede gittik. İşlemleri hallettik 1 ay sonra rapor çıktı ve Bir kaç kurum arasından Umut Yolunu seçtim ve hala oraya devam etmekteyiz. Sağolsunlar ordan benim 30 saat daha özel hastanelerde fizik alma hakkım varmış onu kullabileceğim bir hastane tavsiye ettiler ve Yeni Ortadoğu Hastanesine de fiziğe başladık. Haftanın 2 günü özel eğitime, 4 günü de Hastaneye giderek 6 gün boyunca fizik aldık.

          Kızım 11 aylık ken fiziğe başladığında 2-3 saniye elinden tutunca ayakta durabiliyordu ve destekle oturuyordu. Asla emekleme pozisyonuna gelmiyordu ve çok ağlıyordu. Fizik tedavilerle önce desteksiz oturmaya, sonra yüz üstü emekle pozisyonunda beklemeye başladı. 16 aylık olduğunda ise önce yüzüstü kollariyla asker gibi sürünmeye başladı, kısa bir süre sonra dizlerini de kullanarak emeklemeye başladı. Fiziğe başlayalı 3 ay olmuştu,3 ay içinde emeklemeyi öğrendi.

     Emeklemeden sonra kendine güven geldi her yere tırmanıyor, tutunup kalkıyor ve sıralıyor. İnşallah sırada yürüme kaldı. Emekledi günden beri sürekli yerlerdeyiz. İnsan emeklemeyebilmesine seviniyor ama küçücük cocuklar bile yürüyüp koşarken benim kızım pis yerlerde emekleyince insana bi dokunuyor. Anne yüreği işte bir yandan sevinirken, şükrederken bir anda ìni veriyor göz yaşları öyle kızını yerlerde görünce.  Nankörlük yapmak da istemiyorum buna da şükür ama zor işte....

      Şuan 19 aylık 3 aydan beri gelişimi yavaşladı hala sıralama ve destekle adımlama şeklindeyiz. İnşallah kısa süre içinde yürümeyi de başaracağız.

   Özel eğitima başlayınca kızım az az ayakları üzerine basıyordu ama topukları üzerinde yürümeye çalışıyordu. Bunun için bir cihaz yaptırmamız gerektiğini söyledi fizyoterapistimiz. Cihazları devlet hastanesinde fizik bölümüne yazdırınca bir bölümünü karşılıyormuş devlet. Tekrar dışkapı fizikte yazdırdık cihazlarını ve Hacettepe hastanesinde yaptırdık ama bu cihazdan pek memnun kalmadık.

Kızımın dengesini daha da bozuyordu, bir kaç ay sonra yeniden daha uzun bir cihaz yaptırdık ve şuan onları kullanıyoruz.

             Daha kısa cihaza gerek olmadığını söyledi fizyoterapistimiz. Hamdolsun kızım cihazsız sadece bileği yüksek bir spor ayakkabısı aldık onunla walker ile yürüyebiliyor.

       Kızımın 30 saatlik fizik hakkı bitince bir 30 saat toplamda 60 saat hakkımız varmış. Bunu da öğrenince yine hastane hastane gezmeye başladım. İlkini hacettepeden alınca yine oraya gittik. Kadına anlattım durumu kendince bir rapor yazdı, götürdüm fizik tedavi merkezine, kabul etmediler. Tekrar düzelttirdik yine olmadı. Bende bir de yakınımdaki özel hastanenin fiziğine gittim onlar bu rapor olur diye beni başlattılar, muayene ücreti ödeyip 2 gün sonra ilk derse girdik. Ders çıkışı bu rapor olmaz dediler. Sonra yine araştırdım bu raporu Sincan devlet hastanesi veriyormuş, Keçiörende oturmama rağmen oraya gidip raporu çıkarttık, kadından da azar işittim sen keçiörenden buraya neden geliyorsun diye. Dedim sadece siz veriyosunuz bu raporu oda bu son olsun bir daha kimseye vermeyeceğim sonra ben sıkıntı yaşıyorum dedı. Devletin verdiği hak bu ne sıkıntısıdır anlamadım kımse vermıyor. Neyse bin bir güçlükle aldık raporu bu arada kızım emeklemeye başladı özel eğitimdeki fiziğe devam ettiğimiz için. Tekrar aynı kurumda ilk dersi aldık ve demesinlermı bu rapor olmuyor. Haydiii o kadar yoruldumkı bu süreçte git gel hastanelere, birde kızım artık fizikte hiç durmaz oldu, sırf dursun dıye çikolat,şeker verip çizgi film açıyordumki bişeyler yapabilsin diye ama zararı daha fazla oluyordu. Kızım emeklemeye başlayınca fizyoterapistimiz onu evde serbest bırak, yaptığı her hareket benım yaptırdığım bir hareketten daha faydalı deyince o 30 saatlik fizik hakkını kullanmaktan vazgeçtim, zaten artık emekleyip sıralıyordu kızım bende evde yaptırıyordum hareketleri, bu sayede çikolata şeker yemesinden kurtulmuş olduk. Şimdi haftada 2 gün Özel eğitimdeki fiziğe gidiyoruz.

        Bu arada fizikle uğraşırken acaba kızım idrarını tutup tutamıyormu onu ihmal etmek zorunda kaldık. İnternetten araştırdım yine İbni Sina hastanesinin bu konuda iyi olduğunu öğrendim. Randevu aldık gittik. Durumu anlattım bazıtestler istediler. Önce ıdrar verdık binbir zorlukla aldım idrarı azmış olmadı. Ultrason çekilecekti 1 ay sonraya attılar, rica ettik 2 hafta sonraya aldırdık. Röntgen çekilince tekrar ıdrar verelim dedık bir türlü olmadı. Neyse doktora gıttık ultrason sonucu temiz çıktı ama birde Voilding diye bir test yapılması gerekiyormus. Bebeği anestezi ile uyutup idrar yolundan mavi bir sıvı verip böbreklere kaçak varmı onun resmiini çekip bakacaklarmış. Bu önemli bir testi 2 hafta sonraya gün verdiler böyle böyle hep zaman geçiyordu, bende endişeleniyordum ya böbrekler iflas etme boyutuna geldiyse, neden hiç kimse bize bir şey söylemedi. Hacettepeye gittim bu konuyu konuşmak için. Beyin cerrahide asistan Dicle hanım vardı, Ebrar ın büyüyüp bastığını görünce çok sevindi, ona dedimki bu bebekler idrarını boşaltamayıp böbreklerine zarar verebiliyormuş, siz bize söylemediniz acaba ameliyat sırasında baktınız bi sorun yok o yüzden mı söylemediniz yada hiç bakmadınız mı dedim. Ben bilmiyorum belki bakmışlardır, siz ihmal etmeyin dedi. Ne ihmali çocuk olmuş kocaman ben fark edip uğraşmasam ne diyecektiniz, anne ihmalmi etmiş. Neyse tekrar İbni sinaya gittik testi çektirmek için tamda kış ayları ebrar üşüttü ve öksürüyordu. Hastaneyi aradım böyle olunca anestezi alamayacağını biliyordum .Tekrar 2 hafta sonrasına gün verdi. o hafta sonu iyileşti ama yine çekileceği gün öksürmeye başladı. Günler geçiyordu bir türlü baktırmıyorduk. Bu böyle olmazdı Hacettepe ilgilenmiyor, testler yapılmıyor. O sıralar internette Spina Bifidanın araştırma amerkeszinin var olduğunun öğrendim. İstanbulda Florance Nantingale Hastanesinde. Sadece bu hastalara özel sorunlarla ilgilenen alanında uzman doktorlar varmış. Ankarada hiç bir soruna çare bulamayınca istanbula gitmeye karar verdik. Kızım 13 aylıktı. İstanbula gittik, İbrahim Alataş ve Kerem Özel Doktor beylerle tanıştık, gerçekten çok iyiler saolsunlar. İbrahim bey Ebrar a dosya açtı artık takibinin burda olmasını istedik. Önce ürodinami yapıldı, öyle anestezi almasına da gerek kalmadı çok ağladı ama anesteziden daha iyidır sanırım. sonra belinin rotgeni çekildi ,skolyoz başlangıcı varmı diye. Daha sonra ultrason için 2 gün sonra gittik ve oda temiz çıktı, böreklerinden bir kaçak yoktu Şükürler olsun çok korkmuştum.

      Ebrar topukları üzerine basıyordu.

        İbrahim beye söyledim hemen ortopedideki Abdullah beye yönlendirdi. Doktor bey muanyene ettikten  sonra ameliyat etmemiz gerekiyor dedi, fizik  tedaviyle duzelmez mi diye sorduğumda bu duzelmez dedi. Ameliyat ta bileginiden acip o gerdiren sinirleri keseceklermis . Buna üzülmüştük daha çok küçüktü 1 yılda 4 ameliyat. belki o ameliyat yuzunden bir daha istediği gibi hareket ettiremeyecekdi ayaklarını.  Biraz tereddüt ettik Ankara'ya gelip burdaki doktorlara da götürmeye karar verdik. İstanbuldan geldikten sonra burda bir kaç ortopedi doktoruna gittik onlar ameliyat için erken olduğunu fizik tedavi ile açılabileceğini söylediler. Bence de o zaman dan bu zamana daha düz basmaya başladı.

          Şimdikı hali böyle ayaklarimizin.Sağ ayak fena değil ama sol ayak kötü durumda. Bu aralar içe de basmaya başladı.  6 ay dolmak üzere tekrar gideceğiz İstanbula bakalım o zaman ne dıyecekler,

       

              Kızım sant ameliyatından hemen sonra toparlanmıştı Hamdolsun. Şuan 19 aylık bu zamana kadar artık öyle zor günler yaşamadık. 19 aylık bir bebeğe göre gelişimimiz biraz geri henüz konuşmuyor ve yùruyemiyoruz. Konuşmamak benim kızıma has bir gelişim geriliği yoksa bu hastalıkla hiç ilgisi yokmuş.  Onun dışında bu hastaliğin bize bıraktığı en bariz hasar yürümemek. onu da başaracağız inşallah zamanla...Ben Allah'tan yavrum için dua ile isterken, sadece yürümesini istemiyorum, yavruma hayırla atabileceği adımlar nasip etsin inşallah. Hayırlı adımlar atsın, hayırlı yerlere gitsin, hayırlı işler yapsın... yoksa hayırsız adımların ne anlamı var... Ne olur sizlerde yavruma güzel dualar edin. Dualarımızın kabul olması dileğiyle...

     Rabbim bu zor ve meşakkatli imtihan da hepimize sabretmeyi ve kazanmayı nasip etsin inşallah...

Buz boyası Ice paint

                  

             Bu sıcak havada yapılabilecek en güzel boyama :-)

            Sabahtan kızıma yine oyun hamuru yapmıştım, gıda boyalarını da hazır çıkarmışken buzbolapdaki buzluğu boşaltıp, içine su doldurup gıda boyaları ile renklendirdim. İçine kürdan da koydum ki biliyorum benim kızım soğuk diye onlara elini süremez. Öyle de oldu eriyince kürdandan kopan buzlara dokunmadı bi daha.

               

             Bizim kıs kağıda boya yapmaktan çok fayansları boyamayı sevdi :-) Sonra buzların tadına baktı. Elini, kıyafetlerini, bacağını boyadı. Eğlendi kendince :-)

              

Eşleştirme çalışması Crawling knee pad construction

          Kızım 19 aylık, artık eşleştirme yaptırmak istiyorum fakat hiç yanaşmıyor :( bende iki resmi yada iki nesneyi eşleştirme değil de, nesneyle resim arasında ilişki kurarak eşleştirme yapması için böyle bir oyun hazırladım. Hem dil hem de bilişsel gelişimi destekleyen bir oyun oldu.

           Önce nesneleri önüne dizim. şapka nerde kızım deyip bulmasını istedim sonra hadi şapkayı başına tak dedim. Herşeyi tek tek doğru bir şekilde yaptı ,bir tek ateş ölçeri pek anlamadı bence de gerek yoktu ona çünkü kulakta olur, ağızda olur, kol altınada olur :-) çocuk nereye koysun bilemedi. zaten hastayken de onu neresine koyduğumu hatırlaması  mucize :) neyse onun dışında her sey tam.Her ne kadar  tek kelime konuşmasada söylediğim herşeyi anlıyor, inatçı kızım.

       Resimlerle nesneleri eşleştirme ye gelince, önce resimden gösterdim vücudun bölumlerini, Ben hani kızım dişler nerde deyince o kendi dişlerini gösterdi, sonra ben bak burdada diş var deyince resimdekileri farketti. Tek tek öğretmeye çalıştım, yarı dikkati dağildı yarı kaçtı :-) Sonra elindeki diş firçesıyla resimdeki dişi fırçeladı, tarakla saçı taradı, gözlüğü taktı ama gerisini yap deyince hep kendi üzerinde yaptı. Belki resimler net değildi bilmiyorum. Resimleri dergilerden kestim, bana en kısa zamanda  bir yazıcı lazım artık :-)

Emekleme dizliği yapımı (Crawling knee pad construction)

Kızım ilk emeklemeye başlayınca yapmıştım bu dizliği, diğer etkinliklerden fırsat bulupta paylaşmayı unutmuşum. Kızım emekleyeli daha iki üç gün olmamıştı, benim içim dayanmıyordu ya dizleri acıyorsa diye, bir yandan öyle mutluydum ki emeklediği için ama bir şeyler yapmalıydım o yüzden netten araştırdım, böyle bir dizliğin hazırları da varmış ama onu alıp eve gelene kadar bir hafta geçerdi, bekleyemedim. Hemen kendim yapmaya koyuldum. Malzemeler zaten evde olan şeyler; çorap elyaf ve halı kaydırmaz. 10dk da hazır.

 Çorapları topuk bölümünün hemen altından kestim ve ayak altına gelen kısmın içine elyaf doldurdum. Açık olan yerini elimde diktim. Diktiğim bu parçayı topuk üstüne gelecek şekilde diktimki dizleri biraz da olsa korusun diye... En son halı kaydırmazı da üzerine diktim. Bu sayede yerler parke olduğu için kaymadan emekleyebilecek canım kızım.

Geçtiğimiz aylarda hava soğuk olunca iki üç kat pijama çorap olduğu için giydirmiyordum bu dizliği fakat bu ay acayip sıcak yavrum bacakları çıplak emekleyince, hemen geri çıkardım ve giydiriyorum.

Bu aralar parka gitmeyi çok seviyor canım kızım ama orda yerlerde emeklemek istiyor. Dizlerinin acımasına dayanamadığım için artık dizliklerini takıyorum hem bacakları acımıyor hem de üstü kirlenmemiş oluyor :-)

keçeden bebek kitabı yapımı :-) ( quites book) baby books made ​​of felt

       Sonunda bitirdiğim yeni kitabım.... Ramazana 1 hafta varken başladım, bir haftada bitiririm dedim ama nerdeee.... sadece 3 gün bir kaç saat alabildim elime. Ramazanda oruç tutmak benım açımdan o kadar zor geçtiği için anca bayramda geldim kendime. Bayram boyunca da bayram ziyaretlerinden eve bile uğrayamadık derken bayram bitiminde tatile gidince anca bu hafta elime alabildim, yine 3 gün bir kaç saat ama sonunda bittiii.... Uğraştığıma değer İnşallah kızım sever.

          Kızım şuan bir buçuk yaşında, başka çocuklar gibi renkleri şekilleri eşleştiremiyor daha hem dil gelişimi hemde bilişsel gelişim açısından birazcık geri. Ben de o yüzden bilişsel gelişime ara vererek dil gelişimine yüklendim. Her dediğimizi anlıyor, basit yönergelere uyuyor fakat hala kendi 'annii baba ve attı' dan başka bir şey söylemiyor. Bu durum beni üzüyor açıkçası, 3 ameliyat geçirdi kolay değil diyorum ama onunla alakalı olduğunu snmıyorum, yine de panikledim bu aralar, bir iki ay içinde de konuşmazsa bize yine hastane yolu gözüküyor, neyse bunlar uzun hikaye gelelim yeni hikaye kitabımıza :-)
  İstedimki bol bol konuşup sohbet edebileceğimiz bir kitap olsun. basit yönergeleri anlayıp uyabilsin. bunun içinde kendi çevresinden bildiği kelimeler kurabileceğimiz bir konu seçmeliydim, çok içime sindi bu kitap. Şuan geçiş aşamsındayız bebekken ilk yaptığım kitap duyularına yönelikti farklı farklı doku ve nesnelerin olduğu bir kitaptı, şimdi bir kitap daha yapmak istedim fakat kızım hiç bir şekilde basit nesne, şekil eşleştirmesi yapamıyor o yüzden bu bir geçiş kitabı oldu. hem dil gelişimimizi desteklemek için de çok önemli oldu.

Kitabı anca bitirince bir heves kızıma gösterdim fakat biraz yanlış bi zaman oldu çünkü uykusu gelmişti ama yine de ilgilendi kızım ve basit yönergelerime uydu. Kızım kapıyı aç bebeği içeri koyalım dedim ilk söylememde yaptı. Yemek masasına tabağını kaşığını koyup Hadi kızım yemek yedir dedim, küçücük kaşığı ağzna götürüp kendi yemeye çalıştı. Sonra bebeğe yedirdi. Diş frçasını aldı, dişlerini fırçala dedim yine önce kendine yaptı sonra bebeğe . İlk tanışmamız böyle oldu anca bu kadar resim çektim. Bu sabah tekrar aldık inceledik. Çok komikti bebeği yatır uyusun kızım dedim aldı eline yastığı yanına koydu ve üzerine yattı uyuyomuş gibi yaptı. Hadi kızım bebeği yatır dedim yastığı aldı gitti :-) Kendi yatağına götürüp üstünede o küçücük yastığa yattı...

Tekrar yanıma getirdim bu sefer parkta salıncak var kızım bindirelim dedim içine bebeği oturttum kızım salladı. Bu aralar parkı çok seviyor, bebeği sallayınca çok mutlu oldu. Sonra denize gidelim dedim. Tatilden yeni yelince bu kelimenin de anlamını bildiği için çok iyi oldu bebeğe simidini giydirip yüzdürüyormuş gibi yaptık. Bu gün daha ayrıntıları fark ettik. Zamanla hepsiyle oynayacak eminim. Tabi şimdi ona çok karışık geldi bir çok sayfası var ama bence bu kitabın alt yaş limiti bir buçuk oldu zamanla büyüdükçe kendi oynayabilecek.