Bu yazıyı yazmayı çok istedim. Hem tüm yaşadıklarımı bir
hatıra olarak biriktirmek hem de benim gibi aynı şeyleri yaşayacak olanlara, yol gösterici olmak
için. Çünkü ben bu süreçte birçok kişi ile konuştum, onların deneyimleri bana rehber oldu. Ben de benden sonra bu hastalığı yaşayacak olanlara bir yol, bir umut olsun
istedim.
Evliliğimizin ikinci yılında bir çocuğumuz olsun istemiştik.
Ama başta nasip olmadı. Bir yılın sonuna doğru çok ağlayarak dua ettiğimi
bilirim. Dualarımda sadece bir çocuğum olması için değil, hayırlının da
hayırlısı, bize cenneti kazandırabilecek, Allah yolunda yetiştirebileceğimiz
bir çocuğumuz olsun diye dua ettim. Çok şükür hamileydim. Hamileliğim çok güzel
geçiyordu. 3 aylık olunca ulturasonda eşimle birlikte bebeğimi ilk defa bu kadar net bi
şekilde gördük.Hatta beş parmağını nokta şeklinde, sanki bize el sallıyormuşuz gibi görmüştük, dün gibi hatırlıyorum...
Sonra 3 aylıkken 2li
tarama yapılması gerekiyordu, ben yaptırmadım. Bu testlerin çocukta bir engel
varmı onu belirlemek için yapıldığını biliyordum. Engelli de olsa
aldırmayacağım için yaptırmamın da bir anlamı yoktu. 4 aylıkken cinsiyetini öğrenmek
için doktora gittik. Cinsiyetini doktor söylemeden utrasonda önce ben görüp
kız bu demiştim :-) cinsiyetini öğrenmemin sevinciyle doktor benden kan istemişti, ne için istediği
sormadan kanı verip eve gitmiştim. Her şey yolunda gidiyordu. Kuzum 5 aylık
olmuştu. Benim aklımda hamileliğin bana bir zorluğu olmadıktan sonra bir daha
doktora gitmemek vardı çünkü çok fazla ultrasona maruz bırakmak yada şeker
yüklemesi yapıp da daha doğmadan kuzumu şeker hastası yapmak istemiyordum.O yüzden okullar açılmadan son kez daha doktora gideyim zaten okul başlayınca iş
telaşıyla gidemem diyordum.
Pazartesi okul açılacaktı, son Cuma günü 5 aylıkken doktora
gittim. Doktor yine ultrasonda baktı her ve şey normal dedi, sonra bilgisayara
işlerken sen 2li testi yaptırmamıssın
dedi bende 3lüyüde yaptırmadım dedim, 3lünün sonunu çıkmış ama 2li yok dedi,
ben de ikisini de yaptırmadım dedim. 4 aylıkken verdığım kan 3lu taramaymış,
bir daha hastaneye gitmeyince de sonuncuna bakılmamıştı. Doktor fark etti ve
ondan sonra dünya başıma yıkıldı sanki. Çünkü 6 da1 oranında spina bifida
yazıyor. O anda sonucu elime verince ne düşüneceğimi şaşırdım. Herşey yolunda
giderken bu sonuç yanlış gibi geldi, inanmadım ama yazılanları defalarca
okuyunca bu hastalığı da üniversitedeki anne çocuk sağlığı dersinden az çok
hatırlıyordum. Hemen o sahne geldi gözümün önüne; derste projeksiyona sırtında
kocaman bir yara gibi keseyle doğan minicik bir bebek resmi…. Hastalığı
hatırladım ama çocukta ne gibi bir sorunlar yaratacağını hatırlayamadım.
Sağolsun o noktada da kadın doğum doktoru bana çok ağır açıklamalar yaptı. Bu
çocuklar yürüyemez, başını bile tutamaz, bir köşede sadece lambayı izler, hem
zihinsel hem bedensel engelli olur. Altından alırsın. Hiçbir yere gidemezsin,
bir daha asla çocuk yapmayı düşünemezsin, ömrün hastanelerde geçer dedi. Hemen
aldırmamız gerekiyor. Bu gün aldıralım, hemen ameliyathaneye haber veriyorum
demişti...
Ben bu hastalığı öğrenip aldırmaya gitme kararı arasında
10dk olmadı, yanımda da kimse yoktu tek başıma gitmiştim hastaneye. Hemen
kadının yanından benim eşimle konuşmam lazım deyip kaçtım. Sonra annemlere ve
eşime anlatınca hepsi hemen yanıma geldiler. Kardeşlerim bir yandan da
hastalığı araştırdılar internetten, bana da söylemiyorlar ama ben
anladım hastalık, hiç de öyle basit bir şeye benzemiyordu. Hemen bana da
okumalarını istedim, doktorun da dediği gibi bir çok sorunla
karşılaştıklarını duydum. Ne yapılabilirdi ki o saatten sonra… hepimiz perişan...
Hastalıktan emin olmak için (zaten artık 5 aylık olmuştu)
ayrıntılı ultrason çektirmeye gittik. Orda doktor bana belli etmedi bi şey yok
dedi ama ben raporu okuyunca anladım. Sorun var hatta çok da kötü boyutta
yazıyordu. Cuma mesai bitimine çok az kalmıştı ne yapacağız bilmiyorduk, tekrar
öğrendiğim doktora geldik ne yapabiliriz diye, o da yatış yapmaya geldim sanmış
hadi yatışını yaptır dedi, Ben aldırmayı düşünmüyorum deyince sen cahil misin
bu çocuğun hayatına nasıl karar verirsin engelli olacak dedi, bende doğup da bi
kaza geçirip engelli olmayacağını nerden biliyorsunuz dedim. O da o zaman ne
diye yaptırdın bu testleri dedi, ama nasıl anlatırsın ki o anda ben yaptırmak
istememiştim diye…. Apar topar daha konuşmadan çıktım yanından.
Bu hastalığa sebeb olan şey annedeki folik asit eksikliğiymiş. Hamile kalmadan 3 ay önce folik asit içilmeye başlanmalıymış çünkü anne karnındaki bebek 28 gunlukken bel bölgesindeki iskelet sistemi kapanıyormus, bu bebeklerde folik asit eksikliği nedeniyle bu bölüm kapanmayip açık kalıyormus. Ben bir yıl boyunca hamile kalmamıştım, bu süre içinde doktora gidip hamilelik planladigimi gerekli ne varsa yapmak istediğimi söyledim. Sadece kan testi istediler,oda da hiç bir sıkıntı çıkmadı ve beklememi söylediler. Ben de hamile kalmadan 3 ay önce folik asit takviyesi içilmesi gerektiğini bildiğim için doktor soylemedigi halde kendim bu ilacı kullanmaya başladım ve bir kutu bitirdim. Şimdi diyorlarki folik asit eksikliği, eee ben içtim bir kutu hende hamile kalmadan simdi annelere bu ilaci hamile kalinca yaziyorlar o zaman zaten bebek bir aylık oluyor ve beli kapandıysa zaten coktan kapandi, kapanmadiysa da bu ilaci icsen de zaten fayda etmez. Ben içtiğim halde neden fayda etmedi!!!! hem bizim annelerimiz zamanında bu biliniyormuydu hiç biri içmedi ama biz sapasağlam doğduk. Bu annelere vicdan azabı yaşamaktan başka bir şey değil, başına gelen hiç bir anne uzulmesin çünkü bunun o ilaçla hiç bir alakası yok. ... Iste inanmamak mümkünmü adı İMTİHAN...
O andan sonra üzerime
bir ferahlık, bir olgunluk geldi sanki; hastalığı araştırırken de başkalarına durumu
anlatırken de çok metanetli davrandım. ben yapmam gereken herseyi yapmistim.Allahtan geldi her şey ve artık bu çocuk
benim, engelli de olsa yapacak bir şey yoktu. Yani durumu kabullenmem birkaç
saatimi almıştı. Sonrasında hep neler yapabilirim diye düşünerek geçti. Pazartesi okular açılacaktı bu kafa dağınıklığıyla
okula gitme dediler ama ben evde dursam daha çok üzüleceğimi düşünüp kendimi
işe verdim. Zaten ilk bir ay çocuklarla okula uyum çok dolu dolu ve yorucu
geçti hep kendimi dik tutmaya yıkılmamaya, ümitsizliğe kapılmamaya çalıştım.
Her gördüğüm insana bu durumumu anlatıp, onlardan dua istedim. Hiç aklıma
gelmicek beni görmeyen, tanımayan insanlardan dualar aldım. Bende her zaman dua
ettim, ama bu dualarımda Rabbimden dua ile isterken; böyle bir hastalık başıma gelmesin diye dua
etmedim!!! Rabbim sen kimseye taşıyamayacağından fazla yük yüklemezsin, bana bu
süreçte senin rızan olacak şekilde sabretmeyi nasip et diye dua ettim. Çünkü
Rabbim beni seçmişti, ne eşimin ailesinde ne benim ailemde ne de çevremde
engelli bir çocuk görmüştüm ,bu yaşıma kadar. Demekki ben o olgunluktaydım, bu
yükü taşıyabilecek kadar güçlenmiştim. Hatta Rabbim beni seçti diye
şükrediyordum. Belki bu benim kurutuluşumdu. Bu dünya bir oyun bir eğlence yeri,
önemli olan ebedi dünya… ben Rabbimden hep rızasını kazanmayı istemiştim belki
bu benim için kaçırılmayacak bir firsattı. O zaman bir an bile üzülmek gelmedi
aksine üstümde hep bir ferahlık vardı , Az bi duygusallaşıp üzülecek olsam, Rabbim bu konuda hep rahattatıyordu beni.
Hamdolsun.
Bazı insanlar iyi niyetle olduğunu umuyorum, bana gelip
doktorlar da nerden biliyor, gör bak sapasağlam doğacak, diye (benim açımdan sinir
bozucu) bir teselli veriyordu. Çünkü ultrasonda ben de görüyorum keseyi, var
böyle bir durum, ben kabullendim diyodum ama onlar güya beni teselli etmek için
boş bir hayalin içine sokuyorlardı. Aslında benim durumumda olan birine hiç bir
şey olmayacak bak gör demek yerine, 'Böyle bir hastalık beklide senin yavrunun
başına gelebilir ama üzülme çünkü Rabbim seni seçmiş, bu bir imtihan;demekki
sen o kadar güçlü ve iradeli bir insansın, asla üzülme, bu melek için dimdik
ayakta dur,Rabbim hep senin yanında olacak, dualarımız seninle demek daha
ferahlatıcı …..
Doğuma kadar hep bir tevekkül içinde, herkesten dua istedim,
bende 2 hatim yaptım ve 40 adet Taha suresi okudum bir suya, kızım doğunca o
suyla banyo yaptırmak için. Kızım adına sadaka verip kurban adadık. Namazlardan
sonra hep içten çoğu kez ağlayarak dua ettim. Kuran okurken de hep yüksek sesle
kızımın da duyması için okudum, onuda rahatlattım. Çünkü kuran şifadır. Dünyaya
gelmeden iyice korkmasın, zaten doğunca hastanelerden çıkamayacak, kuzuma güç
olsun istedim. Ben her kuran okuduğumda hareketlenirdi ama bir gün öyle bir
yerde hareketlendi ki çok şaşırdım o anda hemen mealine baktım Tegabun suresi
15. Ayet. Ayette diyoki;
Daha insan nasıl kendini güçlü hissedebilirdi ki; Rabbim bana
üzülme sabret mükafatı öteki dünyada diyordu. Bu saatten sonra sadece dua ve
sabırla doğumu bekledim. Bebekler annelerin psikolajisinden çok etkilenirmiş. O
yüzden karnımdayken hep onunla konuştum. Korkmaması, herkesin onun çok
sevdiğini, güçlü olmasını söyledim. Doğum yaklaşınca tüm eşyalarını ve odasını
hazırladım. Belki yaşamaz ölür diye düşündüm ama yine de hiçbir şeyinin eksik
olmaması için her şeyini doğmadan hazırladım. Çünkü o her şeyin en güzeline
layıktı, Rabbim onu seçmişti, o çok özel bir bebekti. Birde Rabbim nasip etmeyeceği şeyi hayal ettirmezmiş, bunları hazırlarken hep onu düşündüm....
Tabi tevekkül içindeydim, bu olaya sabrediyordum ama yine de
imtihanlar bitmiyordu. Böyle bir hamilelik geçirirken bir yandan da
kayınvalidem ve eşimle imtihan oldum. Benim stresli halim onların anlayışsız
davranmaları bir çok sıkıntıyı beraberinde getirdi ama yine kızımı düşünerek
sabrettim. Çok zor günlerdi
hiçbir şey unutulmadı ama kapandı…
Sıra geldi doğum yapacak hastaneye,
İnternetten hep nerde doğum yapmalıyım diye araştırıyordum, Herkesin
söylediğine göre bir üniversite hastanesi olması gerektiğiydi çünkü sürekli
takipte olacağı için bebeğim, hastanede tüm bölümlerin olması gerekiyordu. O yüzden Hacettepe
hastanesine gittik tabi ilk gidişimizde çocuk 6 aylıktı, en fazla 10
haftalıkken bakılıyormuş biz geç gittiğimiz için beni muane etmediler. Bizim de
aklımıza hocalara özel muayene olmak geldi. Fark ücretini ödeyerek hastanede
muane oldum ve doğum da hacettepede oldu bu sayede. Tabi üniversite hastanesinde
asistanlar çok oluyor. Benim de engelli bir bebek doğuracağımı bilen doktor
asistanlara beni kobay gibi inceletiyordu. Hepsi başımda yok bebeğin kafasında
şu var, yok boynunda bu var, yok kese çok büyük tepemde konuşup beni iyice
korkutuyorlardı. Şimdiki aklım olsa bir daha Hacettepe ye gitmem, çok ilgisizler, muhattap kimseyi bulamıyorsun ve insana hiç gibi davranıyorlar, istisnalar hariç ama genel anlamda çok berbat bi yer. Biz 13 aylık olana kadar kızımı maalesef oraya götürdük ama artık İstanbulda Florance Nigtingale hastanesine götürüyoruz. İmkanı olan herkesin oraya gitmesini tavsiye ederim, çünkü o hastanede bu hastalığın bir araştırma merkezini kurmuşlar, muane olan herkes spina bifidalı. Spina bifidalilara her sey ucretsiz sadece ssk olsun yeter. Doktorlar bu alanda uzmanlar ama Hacettepedeyken büyüklerin beyin cerrahına gidiyorduk. Beyinle ilgili o kadar çok hastalık var ki, bizi hatırlamaları, bizim bu hastalıkta neler yaşayacaklarımız hakkında bize bilgi vermeleri çok yetersiz oluyordu. Ben hep kendi imkanlarımla araştırıp doktorların ağzından bilgi almaya çalışıyordum demek ki ilgisiz olsam bir çok konuda, çok geç kalırmışız. Ya da Özel hastanelerde seçilebilir. Bunu da doğum yaptıktan sonra öğrendim heralde değişmediyse, Özel hastanede engelli çocuk dünyaya getirilirse tüm hastane masrafları ücretsiz, hastane tarafından karşılanıyor. En azından ilgi alaka daha iyi olur diye düşünüyorum. Biz Ankara da oturmamıza rağmen mecburen artık İstanbul da takipliyiz.
Muayeneler sonucu, kızımın kafası 5 hafta küçük çıkıyordu utrasonda , kafasında lemon sing,
banana sing diye bişey varmış. Buda hidrosefali hastası olacağının
göstergesiymiş. İnsanın başına gelmeyince ne olacağını bilemiyordu, galiba
canavar gibi bir şey doğuracağım diyordum. Sırtındaki kesenin büyüklüğünü bende
ultrason da görüyordum. Bu şekilde doğum geldi çattı. Doğum sezeryan olmak
zorundaydı. Doğum anında kesenin patlamaması için. 07.01.2014 tarihinde
sezeryanla doğum yaptım. Doğumdan sonra asıl zor günler başladı .....
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder