spina bifida meningomylosel 1( doğum öncesi ) spina bifida meningomylosel 1 ( prenatal )

               Bu yazıyı yazmayı çok istedim. Hem tüm yaşadıklarımı bir hatıra olarak biriktirmek hem de benim gibi aynı şeyleri yaşayacak olanlara, yol gösterici olmak için. Çünkü ben bu süreçte birçok kişi ile konuştum, onların deneyimleri bana rehber oldu. Ben de benden sonra bu hastalığı yaşayacak olanlara bir yol, bir umut olsun istedim.

      Evliliğimizin ikinci yılında bir çocuğumuz olsun istemiştik. Ama başta nasip olmadı. Bir yılın sonuna doğru çok ağlayarak dua ettiğimi bilirim. Dualarımda sadece bir çocuğum olması için değil, hayırlının da hayırlısı, bize cenneti kazandırabilecek, Allah yolunda yetiştirebileceğimiz bir çocuğumuz olsun diye dua ettim. Çok şükür hamileydim. Hamileliğim çok güzel geçiyordu. 3 aylık olunca ulturasonda eşimle birlikte bebeğimi ilk defa bu kadar net bi şekilde gördük.Hatta beş parmağını nokta şeklinde, sanki bize el sallıyormuşuz gibi görmüştük, dün gibi hatırlıyorum...

      Sonra 3 aylıkken 2li tarama yapılması gerekiyordu, ben yaptırmadım. Bu testlerin çocukta bir engel varmı onu belirlemek için yapıldığını biliyordum. Engelli de olsa aldırmayacağım için yaptırmamın da bir anlamı yoktu. 4 aylıkken cinsiyetini öğrenmek için doktora gittik. Cinsiyetini doktor söylemeden utrasonda önce ben görüp kız bu demiştim :-) cinsiyetini öğrenmemin sevinciyle doktor benden kan istemişti, ne için istediği sormadan kanı verip eve gitmiştim. Her şey yolunda gidiyordu. Kuzum 5 aylık olmuştu. Benim aklımda hamileliğin bana bir zorluğu olmadıktan sonra bir daha doktora gitmemek vardı çünkü çok fazla ultrasona maruz bırakmak yada şeker yüklemesi yapıp da daha doğmadan kuzumu şeker hastası yapmak istemiyordum.O yüzden okullar açılmadan son kez daha doktora gideyim zaten okul başlayınca iş telaşıyla  gidemem diyordum.

        Pazartesi okul açılacaktı, son Cuma günü 5 aylıkken doktora gittim. Doktor yine ultrasonda baktı her ve şey normal dedi, sonra bilgisayara işlerken sen 2li  testi yaptırmamıssın dedi bende 3lüyüde yaptırmadım dedim, 3lünün sonunu çıkmış ama 2li yok dedi, ben de ikisini de yaptırmadım dedim. 4 aylıkken verdığım kan 3lu taramaymış, bir daha hastaneye gitmeyince de sonuncuna bakılmamıştı. Doktor fark etti ve ondan sonra dünya başıma yıkıldı sanki. Çünkü 6 da1 oranında spina bifida yazıyor. O anda sonucu elime verince ne düşüneceğimi şaşırdım. Herşey yolunda giderken bu sonuç yanlış gibi geldi, inanmadım ama yazılanları defalarca okuyunca bu hastalığı da üniversitedeki anne çocuk sağlığı dersinden az çok hatırlıyordum. Hemen o sahne geldi gözümün önüne; derste projeksiyona sırtında kocaman bir yara gibi keseyle doğan minicik bir bebek resmi…. Hastalığı hatırladım ama çocukta ne gibi bir sorunlar yaratacağını hatırlayamadım. Sağolsun o noktada da kadın doğum doktoru bana çok ağır açıklamalar yaptı. Bu çocuklar yürüyemez, başını bile tutamaz, bir köşede sadece lambayı izler, hem zihinsel hem bedensel engelli olur. Altından alırsın. Hiçbir yere gidemezsin, bir daha asla çocuk yapmayı düşünemezsin, ömrün hastanelerde geçer dedi. Hemen aldırmamız gerekiyor. Bu gün aldıralım, hemen ameliyathaneye haber veriyorum demişti...

      Ben bu hastalığı öğrenip aldırmaya gitme kararı arasında 10dk olmadı, yanımda da kimse yoktu tek başıma gitmiştim hastaneye. Hemen kadının yanından benim eşimle konuşmam lazım deyip kaçtım. Sonra annemlere ve eşime anlatınca hepsi hemen yanıma geldiler. Kardeşlerim bir yandan da hastalığı araştırdılar internetten, bana da söylemiyorlar ama ben anladım hastalık, hiç de öyle basit bir şeye benzemiyordu. Hemen bana da okumalarını istedim, doktorun da dediği gibi bir çok sorunla karşılaştıklarını duydum. Ne yapılabilirdi ki o saatten sonra… hepimiz perişan...

     Hastalıktan emin olmak için (zaten artık 5 aylık olmuştu) ayrıntılı ultrason çektirmeye gittik. Orda doktor bana belli etmedi bi şey yok dedi ama ben raporu okuyunca anladım. Sorun var hatta çok da kötü boyutta yazıyordu. Cuma mesai bitimine çok az kalmıştı ne yapacağız bilmiyorduk, tekrar öğrendiğim doktora geldik ne yapabiliriz diye, o da yatış yapmaya geldim sanmış hadi yatışını yaptır dedi, Ben aldırmayı düşünmüyorum deyince sen cahil misin bu çocuğun hayatına nasıl karar verirsin engelli olacak dedi, bende doğup da bi kaza geçirip engelli olmayacağını nerden biliyorsunuz dedim. O da o zaman ne diye yaptırdın bu testleri dedi, ama nasıl anlatırsın ki o anda ben yaptırmak istememiştim diye…. Apar topar daha konuşmadan çıktım yanından.

      Bu hastalığa sebeb olan şey annedeki folik asit eksikliğiymiş. Hamile kalmadan 3 ay önce folik asit içilmeye başlanmalıymış çünkü anne karnındaki bebek 28 gunlukken bel bölgesindeki iskelet sistemi kapanıyormus, bu bebeklerde folik asit eksikliği nedeniyle bu bölüm kapanmayip açık kalıyormus.  Ben bir yıl boyunca hamile kalmamıştım, bu süre içinde doktora gidip hamilelik planladigimi gerekli ne varsa yapmak istediğimi söyledim. Sadece kan testi istediler,oda da hiç bir sıkıntı çıkmadı ve beklememi söylediler.  Ben de hamile kalmadan 3 ay önce folik asit takviyesi içilmesi gerektiğini bildiğim için doktor soylemedigi halde kendim bu ilacı kullanmaya başladım ve bir kutu bitirdim. Şimdi diyorlarki folik asit eksikliği,  eee ben içtim bir kutu hende hamile kalmadan simdi annelere bu ilaci hamile kalinca yaziyorlar o zaman zaten bebek bir aylık oluyor ve beli kapandıysa zaten coktan kapandi, kapanmadiysa da bu ilaci icsen de zaten fayda etmez. Ben içtiğim halde neden fayda etmedi!!!! hem bizim annelerimiz zamanında bu biliniyormuydu hiç biri içmedi ama biz sapasağlam doğduk. Bu annelere vicdan azabı yaşamaktan başka bir şey değil, başına gelen hiç bir anne uzulmesin çünkü bunun o ilaçla hiç bir alakası yok. ...  Iste inanmamak mümkünmü adı İMTİHAN...

           O andan sonra üzerime bir ferahlık, bir olgunluk geldi sanki; hastalığı araştırırken de başkalarına durumu anlatırken de çok metanetli davrandım. ben yapmam gereken herseyi yapmistim.Allahtan geldi her şey ve artık bu çocuk benim, engelli de olsa yapacak bir şey yoktu. Yani durumu kabullenmem birkaç saatimi almıştı. Sonrasında hep neler yapabilirim diye düşünerek geçti. Pazartesi  okular açılacaktı bu kafa dağınıklığıyla okula gitme dediler ama ben evde dursam daha çok üzüleceğimi düşünüp kendimi işe verdim. Zaten ilk bir ay çocuklarla okula uyum çok dolu dolu ve yorucu geçti hep kendimi dik tutmaya yıkılmamaya, ümitsizliğe kapılmamaya çalıştım. Her gördüğüm insana bu durumumu anlatıp, onlardan dua istedim. Hiç aklıma gelmicek beni görmeyen, tanımayan insanlardan dualar aldım. Bende her zaman dua ettim, ama bu dualarımda Rabbimden dua ile isterken; böyle bir hastalık başıma gelmesin diye dua etmedim!!! Rabbim sen kimseye taşıyamayacağından fazla yük yüklemezsin, bana bu süreçte senin rızan olacak şekilde sabretmeyi nasip et diye dua ettim. Çünkü Rabbim beni seçmişti, ne eşimin ailesinde ne benim ailemde ne de çevremde engelli bir çocuk görmüştüm ,bu yaşıma kadar. Demekki ben o olgunluktaydım, bu yükü taşıyabilecek kadar güçlenmiştim. Hatta Rabbim beni seçti diye şükrediyordum. Belki bu benim kurutuluşumdu. Bu dünya bir oyun bir eğlence yeri, önemli olan ebedi dünya… ben Rabbimden hep rızasını kazanmayı istemiştim belki bu benim için kaçırılmayacak bir firsattı. O zaman bir an bile üzülmek gelmedi aksine üstümde hep bir ferahlık vardı , Az bi duygusallaşıp üzülecek olsam, Rabbim bu konuda hep rahattatıyordu beni. Hamdolsun.

          Bazı insanlar iyi niyetle olduğunu umuyorum, bana gelip doktorlar da nerden biliyor, gör bak sapasağlam doğacak, diye (benim açımdan sinir bozucu) bir teselli veriyordu. Çünkü ultrasonda ben de görüyorum keseyi, var böyle bir durum, ben kabullendim diyodum ama onlar güya beni teselli etmek için boş bir hayalin içine sokuyorlardı. Aslında benim durumumda olan birine hiç bir şey olmayacak bak gör demek yerine, 'Böyle bir hastalık beklide senin yavrunun başına gelebilir ama üzülme çünkü Rabbim seni seçmiş, bu bir imtihan;demekki sen o kadar güçlü ve iradeli bir insansın, asla üzülme, bu melek için dimdik ayakta dur,Rabbim hep senin yanında olacak, dualarımız seninle demek daha ferahlatıcı …..

        Doğuma kadar hep bir tevekkül içinde, herkesten dua istedim, bende 2 hatim yaptım ve 40 adet Taha suresi okudum bir suya, kızım doğunca o suyla banyo yaptırmak için. Kızım adına sadaka verip kurban adadık. Namazlardan sonra hep içten çoğu kez ağlayarak dua ettim. Kuran okurken de hep yüksek sesle kızımın da duyması için okudum, onuda rahatlattım. Çünkü kuran şifadır. Dünyaya gelmeden iyice korkmasın, zaten doğunca hastanelerden çıkamayacak, kuzuma güç olsun istedim. Ben her kuran okuduğumda hareketlenirdi ama bir gün öyle bir yerde hareketlendi ki çok şaşırdım o anda hemen mealine baktım Tegabun suresi 15. Ayet. Ayette diyoki;

          Daha insan nasıl kendini güçlü hissedebilirdi ki; Rabbim bana üzülme sabret mükafatı öteki dünyada diyordu. Bu saatten sonra sadece dua ve sabırla doğumu bekledim. Bebekler annelerin psikolajisinden çok etkilenirmiş. O yüzden karnımdayken hep onunla konuştum. Korkmaması, herkesin onun çok sevdiğini, güçlü olmasını söyledim. Doğum yaklaşınca tüm eşyalarını ve odasını hazırladım. Belki yaşamaz ölür diye düşündüm ama yine de hiçbir şeyinin eksik olmaması için her şeyini doğmadan hazırladım. Çünkü o her şeyin en güzeline layıktı, Rabbim onu seçmişti, o çok özel bir bebekti. Birde Rabbim nasip etmeyeceği şeyi hayal ettirmezmiş, bunları hazırlarken hep onu düşündüm....

           Tabi tevekkül içindeydim, bu olaya sabrediyordum ama yine de imtihanlar bitmiyordu. Böyle bir hamilelik geçirirken bir yandan da kayınvalidem ve eşimle imtihan oldum. Benim stresli halim onların anlayışsız davranmaları bir çok sıkıntıyı beraberinde getirdi ama yine kızımı düşünerek sabrettim. Çok zor günlerdi hiçbir şey unutulmadı ama kapandı…

          Sıra geldi doğum yapacak hastaneye, İnternetten hep nerde doğum yapmalıyım diye araştırıyordum, Herkesin söylediğine göre bir üniversite hastanesi olması gerektiğiydi çünkü sürekli takipte olacağı için bebeğim, hastanede tüm bölümlerin olması gerekiyordu. O yüzden Hacettepe hastanesine gittik tabi ilk gidişimizde çocuk 6 aylıktı, en fazla 10 haftalıkken bakılıyormuş biz geç gittiğimiz için beni muane etmediler. Bizim de aklımıza hocalara özel muayene olmak geldi. Fark ücretini ödeyerek hastanede muane oldum ve doğum da hacettepede oldu bu sayede. Tabi üniversite hastanesinde asistanlar çok oluyor. Benim de engelli bir bebek doğuracağımı bilen doktor asistanlara beni kobay gibi inceletiyordu. Hepsi başımda yok bebeğin kafasında şu var, yok boynunda bu var, yok kese çok büyük tepemde konuşup beni iyice korkutuyorlardı. Şimdiki aklım olsa  bir daha Hacettepe ye gitmem, çok ilgisizler, muhattap kimseyi bulamıyorsun ve insana hiç gibi davranıyorlar, istisnalar hariç ama genel anlamda çok berbat bi yer. Biz 13 aylık olana kadar kızımı maalesef oraya götürdük ama artık İstanbulda Florance Nigtingale hastanesine götürüyoruz. İmkanı olan herkesin oraya gitmesini tavsiye ederim, çünkü o hastanede bu hastalığın bir araştırma merkezini kurmuşlar, muane olan herkes spina bifidalı. Spina bifidalilara  her sey ucretsiz sadece ssk olsun yeter. Doktorlar bu alanda uzmanlar ama Hacettepedeyken büyüklerin beyin cerrahına gidiyorduk. Beyinle ilgili o kadar çok hastalık var ki, bizi hatırlamaları, bizim  bu hastalıkta neler yaşayacaklarımız hakkında bize bilgi vermeleri çok yetersiz oluyordu. Ben hep kendi imkanlarımla araştırıp doktorların ağzından bilgi almaya çalışıyordum demek ki ilgisiz olsam bir çok konuda, çok geç kalırmışız. Ya da Özel hastanelerde seçilebilir. Bunu da doğum yaptıktan sonra öğrendim heralde değişmediyse, Özel hastanede engelli çocuk dünyaya getirilirse tüm hastane masrafları ücretsiz, hastane tarafından karşılanıyor. En azından ilgi alaka daha iyi olur diye düşünüyorum. Biz Ankara da oturmamıza rağmen mecburen artık İstanbul da takipliyiz.

     Muayeneler sonucu, kızımın kafası 5 hafta küçük çıkıyordu utrasonda , kafasında lemon sing, banana sing diye bişey varmış. Buda hidrosefali hastası olacağının göstergesiymiş. İnsanın başına gelmeyince ne olacağını bilemiyordu, galiba canavar gibi bir şey doğuracağım diyordum. Sırtındaki kesenin büyüklüğünü bende ultrason da görüyordum. Bu şekilde doğum geldi çattı. Doğum sezeryan olmak zorundaydı. Doğum anında kesenin patlamaması için. 07.01.2014 tarihinde sezeryanla doğum yaptım. Doğumdan sonra asıl zor günler başladı .....

                                                                                                              DEVAMI...

spina bifida meningomylosel 2 (doğum sonrası) spina bifida meningomylosel 2 ( postpartum )

06.01.2014 Doğuma bir gün kala Hacetepe hastanesinin önü.

        Doğum kesin mi konuşmak için son kez doktora gittik. Doktorun ve asistanların sanki canavar doğuracakmışım gibi :-( beni son kez incelemelerine rağmen dimdik ayata, birazcik moral ve hatıra olsun diye de bu pozu çekinmiştim.

           Ertesi gün doğum. hem ilk doğum hem de böyle bi çocuk doğuracak olmam, bunları düşünmekten beynim yoruldu, akşam yine stresten eşime çatıp kavga etmiştim. Ağlamaktan gözler kan çanağı kendi derdimi unuttum bana niye böyle davranıyor diye eşime küsmüştüm. Şimdi anlıyorum da hepsi strestenmiş. Sabah namazıyla kalkıp namazdan sonra yola koyulduk, 8 de hastanede olmam gerekiyordu.  Hemşire gerekli bilgileri aldıktan sonra, ben meningomylosel bir çocuk doğuracağımı söyledim, bilgileri olsun diye. Kadın bana orda bile niye aldırmadın bu çocuğu diye soruyor. Doğuma geldim artık, ne önemi var dedim...

           O gün sadece iki doğum varmış Allahtan ve ilk beni aldılar 9 gibi girdim doğuma 07 ocak 2014 Salı günü saat:9.20 de dünyalar güzeli kızım doğdu. 
           Etrafımdaki herkes güya beni teselli etmek için, hiç bir şey olmayacak, sağlam doğacak dedikleri için hala içimde bir umut vardı. Kızım doğdu, ilk sesini duyunca hemen kesesi var mı diye sordum. Hemşireler var dedi!!! Yapacak bir şey yoktu bebeğimi hemen sarıp, bana sadece uzaktan gösterip, ameliyat için götürdüler. Yüzünü hayal meyal hatırlıyorum, hiç dokunamadık birbirimize…

           Sezeryandan çıkıp odaya geldik. Hacettepe de iki kişilik odalar. Yan tarafımda doğum yapan kadının yanındaydı bebeği, onu emzırıp uyutmakla uğraşıyordu; bense yavrum nerde görememiştim bile… O kucağına aldıkça bebeğini acaba benim yavrum bu kadar anne şevkatne ihtiyacı varken ne yapıyordu, o kadar üzülüyordumki ama elimden hiç bişey gelmiyordu. İnşallah Rabbim melekleriyle koruyordur onu diye düşünüp rahatlatıyordum kendimi.

       Bizimkiler bi diğer binada yatan kızımın yanına, bi benim yanıma geliyorlardı. Onlar için de çok zor oldu. Ne yapacağımızı bilmiyorduk. Kızımı yeni doğan servisine yatırmışlar kimseye göstermiyorlardı. Eşim doktorla konuşmuş ameliyat için uygun zamanı beklediklerini söylemişti. 1 kez görmüşler kızımı, sonra bir daha izin vermediler kuzumun ilk fotosuydu bu.

       

          Yavaş yavaş ağrı kesicinin etkisi gidince ağrılarım başladı. Bir kaç saat sonra ağrılarım o kadar şiddetlendiki yavrumu görmek istiyordum ama daha doğrulup ayağa bile kalkamıyordum. Zor güç akşam tekerlekli sandalyeyle gittim yanına sadece beni aldılar. Öyle çaresizdiki heryerinde kablolar, yüzüstü yatıyordu.10 dk dan fazla duramıyordum ayakta, yanında dursam bişey yapamıyordum hep uyuyo olurdu, o yüzden gelip dinlenmeye çalışıyordum. Dinlenirken de her 2 saatte bir süt sağmaya çalışıyordum, bunun içinde yarım saat uğraşıyordum ki kızıma gidince götürecek bir şeyim olsun. ilk gün hiç gelmedi sütüm. Kizima elim boş gittigim için çok üzülüyordum. Nasıl olsun ki sütüm bu kadar üzüntü, ameliyat acısı ve zaten sezeryan süt gelmesine engel, belki kızımı kucağıma alsam, anne olduğumu hissetsem, sütüm gelirdi ama o kadar zor gözüküyordu ki bu şartlarda. Önce 2-3 damla geldi artık o kadar zorluyordum ki süt gelsin diye,  anca şişenin dibinde az bir şey oluyordu. Ben kızımı ilk 5 günlükken aldım kucağıma  o güne kadar az az gelmeye başlamıştı sütüm hamdolsun. 

         Doğum yapalı 2 gün olunca, beni hastaneden taburcu ettiler ama kızım hastanede kaldı.  Ondan ayrılıp eve gidiyorduk o kadar kötü bir duygu ki anlatamam. Doğuma gidip eli boş dönmek, Rabbim bir daha o günleri yaşatmasın inşallah.  5 gün ayrı kaldık o günden sonra kızım şuan 19 aylık ,5 saat bile ayrı kalamıyorum :-) kızımı kimseye emanet edemiyorum :-(

        3 gün daha evden gidip geldik. Ne zor günlerdi Yarabbim. Doğumdan itibaren kırkım çıkana kadar hayatım da yaşadığım en zor günlerimi yaşadım. Hem kendi ameliyat acıların bir yandan bende yavrumun acısı bende hiç güç bırakmıyordu.

         Kızımı görmeye sadece beni alıyorlar, resimde çekmek de yasak, bizimkiler bir haber bekliyorlardı, gizlice resim çekiyordum anca ordan görebiliyorlardı yavrumu. Hemşireler doktorlar o kadar soğuklar ki ,iki kelime birşey soramıyorsun, sürekli o yasak bu yasak insanı üzüp duruyorlar.

     Biz evden gelip gidiyoruz ama benim yürümeye mecalim yok, orda oturacak doğru düzgün bir yer yok, yavrumun başında dursam faydam yok, durmasam hiç bir yere sığamıyorsun. 5 gün böyle geçti....

                          

        Beşinci gün cumartesi sabahı, bi gittim kızım küvezin de yok!! Kimse yok oralarda soramadım. Sandım ki öldü, götürdüler.......  o yüzden de küvez boş !!! Allahım o ne aciydi elim ayağım tutmadı.  Uzun bir koridor var, annem dışarda kapıda bekliyordu beni, onu içeri almıyorlar.  Ben tek başıma o olaydan sonra koridoru yürüyemedim. Anne yüreği işte, annem ordan koştu geldi beni kucaklayıp, oturttu bi yere, dikiş ağrılarım var ağliyamiyorum, ağladıkça acıyor, nefesim kesiliyordu. Öylece kaskati kaldım, annem soruyo hiç birşey söyleyemiyordum..... Dedim ebrar yok, öğrendiki  ameliyata almışlar. Nasıl olurda bana söylemeden alırlar ameliyat a çok sinirlendim ama elimiz mahkum, kime ne diyebilirdik ki....

          Bize ilk yatarken kağıt imzalatmışlar, tüm şartları kabul ettiğimize dair ama yinede aramaları gerekirdi. Annem yine yüreği mi serinlettip bana teselliler veriyordu. Böyle ağlayarak beklerken bide yavrum geldi..... Öyle ağlıyordu ki,  yıkıyordu hastaneyi. Bide öğrendimki geceden beri de böyle aglatmislar, ameliyat a gireceği için aç bırakmışlar, açlıktan saatlerce ağlamış.  Öyle ağlarken görsem dayanamazdım belki de iyi oldu bana söylemeden ameliyata almaları . Bu sefer ameliyattan çıktı yine aç yemek vermiyorlar, bir saate yakındı sanırım  (ya da bana çok uzun geldi) yine ağlattılar, kucağıma alamıyorum, susturmaya çalışıyordum ama fayda yok. Bir saat sonra kucağınıza alabilirsiniz dedi, o kadar ağrım varken unuttum kucağıma aldım ve ilk kez emzirdim yavrumu. Nasıl tutacağımı bile bilemedim, sırtı ameliyatlı acır mı  diye endişeleniyordum. Ama annelik içgüdüsel bir şey hemen sahiplenip bırakmıyorsun kucağından. 19 aydan beri kucağımda. Rabbim ayırmasın inşallah tüm anneleri yavrularından (Amin)

        Yavruma kavuştum ama zor günler bizi bekliyordu. Bana sende yatacaksın dediler ve apar topar bir odaya yerleştim. Yavrumla beraber o hastanede altı gün daha yattık ve tam onbir günlükken ilk kez evimize geldik Hamdolsun.

         Ameliyattan çıktıktan sonra, bende  hastaneye yerleştim ama  bize bilgi veren kimse yok. Nasıl geçti ameliyat bilmiyoruz aslında o an hiç umursamadım yavrumu kucağıma almıştım ya gerisini unutmuştum. Öğleden sonra bi asistan geldi bi kaç bişey söyledi gitti. Hiç bi doktorun ya da asistanın ağzından tam, net bilgiler öğrenemiyorduk. Biz sorarsak anca söylüyorlardı. İnsanında o telaştan aklına bir şey gelmiyor sonrada niye sormadım diye içim içimi kemiriyordu. Bir kaç gün sonra Murat isminde bir asistan geldi. O kadar çok kişi varki kim girdi ameliyata anlamamıştım bile. Murat Bey sağolsun bana her zaman onlardan daha fazla yardımcı oldu. Ben ayaklarından hareket olduğunu gözlemliyordum kızımın. Ona sorduğumda evet hareket var ama bu yürümesine yetermi bilemem dedi, ilerde idrar ve çişini de tutamayabilirmiş ve kafası büyüyebilirmiş. Bunları söyleyince çok moralimiz bozulmuştu ama yapacak hiç bir şey yok, her şey Allah'tan. Belki de hiç biri olmaz. Allahtan ümit kesilmezdi...

      

      Kızım hastanede yatarken hiç gözü açık göremiyordum, hep uyuyordu. Birlikte yatığımız bu altı gün, bana böyle boncuk boncuk baktı hep :-)

        Kızımla hastanede ilk günümüzdü, sağolsun eşim ve annem tüm ihtiyaçlarımı getirmişlerdi ve hastaneye yerleşmiştik, yanımdaki yatakta ise aynı bizim hastalıktan olan birini daha benimle birlikte aynı gün yatırdılar. Halime Kaya ve kızı Fatmanur, hiç unutmuyorum çünkü kızımın tek sütannesi ve sütkardeşi :-) Benim sütüm yetmeyince mama vermek yerine sağolsun Halime sağdığı sütten vermişti bir biberon, kızım afiyetle içmişti :-) Fatmanur'un durumu benim kızıma göre biraz daha kötüydü. Anne karnındayken onun kafası büyümüş ve doğduğunda iki kafa büyüklüğündeydi. Sırtındaki kese ceviz büyüklüğündeydi. Onu aynı gün hem kesesini kapatmışlar hem de kafasına şant takmışlardı. Zavallı bebek ağlamıyordu bile, ağlaması inleme şeklindeydi. Benim kızımda ağlayınca hastaneyi inletiyordu. Ben böyle deyince doktor sevin buna dedi, Ağlayabiliyor olması büyük şansmış. Fatmanur ve annesiyle hastaneden çıktıktan sonra kızlar 9 aylık olunca tevafuk ilk kez hastanede karşılaştık. Durumu kötüydü hala başını bile tutamıyordu. Rabbim tez zamanda şifa versin ona İnşallah. Verdiği numarayı arıyorum ulaşılmıyor. O günden beri hiç görmedim. İnşallah güzel bir yerde, bir daha karşılaşırız.

            Kızımın sırtındaki keseyi hiç görmedim. Ameliyattan çıkınca da sırtı kapalıydı. Ertesi gün asistanlar geldi pansuman yapmaya. Birde sırtındaki bandajı çıkarttılarki. .......Yarabbim !!!!!!!

             Hayatımda ilk kez böyle büyük bir yara görmüştüm hem de küçücük bir vücutta. Bandajı yapıştırmışlar, birde cart diye çekince kızım nasıl ağladı. Küçücük vücudu nasıl dayansınki. O acıya sırtındaki yara kapanana kadar tam 35 gün dayandı. Hem de günde 3 kez. Bu doktorlar ne vicdansız olmuşlar ,hiç acımadan her gelen cart diye çekiyordu pansuman bandını. Bazen kızım uyuyo olurdu, uyanmasını beklemez, o acıyla uyartırlardı yavrumu. Lanet olsun bunun başka bir yolu yokmuydu. Benim duran beynim o zaman çalışmadı ama eve gelince bu iş böyle olmaz diye internete bakmak geldi aklıma belki bir yolu vardır diyee.... Ahhhh bir aseton ya, bir kaç kuruşluk aseton!!! Bantın üzerine damlatınca hemen soyuluveriyor bandaj ve çekmeden çıkıyordu. Oofff kızım o acıları günlerce çekmişti.... Kızım ağlarken birde dikişlere dikkatle baktım ki bu nasıl bir ameliyat bu nasıl bir dikiş. Doktora sorduğumda derisi çok inceydi, bu şekilde dikilmek zorunda kaldı dedi. Dedim bu kadar yara nasıl geçer nasıl kapanır bu dikişler. Dedim ya 35 gün her gün o sırtındaki dikişlerin bir an önce kapanması ile uğraştık.

           Hastanedeyken o kadar zor geçti ki günlerim anlatamam. Herkesin 2 günde geçen sezeryan ağrıları benim 7 günde geçti. Hiç dinlenmeden sürekli hastanelerde, üzüntüden acılarım bir türlü geçmiyordu. Bu halde bide tek başıma Ebrar a bakıyordum. Gece uyumak yok  toplamda 1saat anca uyuyabliyordum. Çünkü hastanede hemşire 2 saatte bir çocuğun altını değiştirip emzirmem için uyartıyordu. Zaten bu işler yarım saatimi alıyor. bir yarım saatte süt sağmakla geçiyordu. Tek göğüsümde problem vardı, bunun için birini emzirip birini sağıyordum. Diğer bir saatte dalayım diye uğraşırken ya diğer bebek ağlar ya sıcaktan uyuyamaz, dalamazdım. Sabah 7 den sonra gün içinde bir daha uyumak yasakmış. Çocuk uyusada, uykusuzluktan ölsemde uyutmazlardı. Oturduğum yerde 10dk uyuduğumla dinlenmeye çalışırdım. Zaten  gündüz uyumak ne mümkün, odada yemek yemek , süt sağmak, telefonla konuşmak, uyumak yasak. Bir yemek yemeye gitsen, tuvalet, süt sağma, biberon yıka kurula, süt ısıt, bebeği doyur, uyut, giydir, dışardakilere telefonla bilgi ver. Bu kısır döngü hiç bitmeden devam ediyordu. Bazen yemek yemeye bile fırsat bulamıyordum. Banyo yapmaya o kadar ihtiyacı oluyorki insanın orda, 20 kişinin kullandığı banyoyu tuvaleti kullanmak çok zor. Tuvaleti kullanmaya mecburduk ama banyoyu 1 kez kullandım. Ben tuvalete bile giderken acaba ebrar ağlarda duyamam diye korkarken banyoyu kullanmaya bir daha cesaret edemiyordum. Çünkü orda çocuğunu birine emanet etmek de yasak. Gerçi yasak olmasa da ben kimseye emanet etmezdim zaten. Hastanede kahvaltı ve akşam yemeği çıkıyordu ama 10 kişilik, eee diğer 10 kişi ne yicek. Çoğu uzak memleketten geliyordu annelerin, burda kalacak yerleri yok, kocaları banklarda yatan bile vardı. Onları görünce haline şüküretmemek mümkünmü. Onlar yemek yesin diye ben yemezdim. Evden getirirlerdi bizimkiler sağolsun. Yemek evden gelince de yemeklerin bulaşığı kalıyordu, yıkayacak hiç bir yer yok, yıkamasan da sıcaktan hemen kokuyordu, bizde mecburen dışardan yemek sipariş ediyorduk, bulaşık çıkmasın diye.

       20 kişilik yeni doğan servisinde bu yasak olan şeyleri yapabileceğimiz küçücük bir oda vardı. İçinde 5 tane sandalye, diğerleri ne yapacak. Çok ayakta yemek yeyip süt sağdığım oldu. Hatta priz yetmediği için sağamayıp beklediğim oldu. Çok yazık ya. Koskoca hastane, hepsi lohusa, çocukları hasta anneler. Yani hayatta en muhtaç olduğumuz zamanda, o kadar rezil bir haldeydik ki, asla unutamam o günleri. Hemşirelerin yüzü hiç gülmez, tek konuştukları o yasak bu yasak. Allah'ım kimseyi muhtaç etme o kapılara.  Çocukların acıları, bedenen yorgunluk, birde üstüne bu kadar imkansızlıklar eklenince...  Yine de hiç ağlamadan dimdik, hep tevekkülle, ordaki insanlara bile destek olarak geçirdim o günleri. Hepimiz birbirimizi teselli ediyorduk. Ne dertler vardı Yarabbim...

        Bu zor günlerde herkes arkamdaydı, sağolsunlar. Tüm ailem, arkadaşlarım, akrabalarım dualarıyla destek oluyorlardı. Hastaneye gelenden, arayıp sorandan, herkesten Allah razı olsun. Canım annem bu zor zamanda hep arkamdaydı. Günlerce ben içerde, o kapıda bekledi. Her eksiğimi getirdi. Bizim arabamız yoktu, nerdeyse 2 ay boyunca her gün hastaneye gittik geldik. Sağolsun annem arabasını verdi. Canım ailem kardeşlerim babam olmasaydı çok zor olurdu her şey. Allah razı olsun hepsinden ve eşimden. O da bu süreçte elinden geleni yaptı. Kızını hiç göremeden kapıda günlerce bekledi, neye ihtiyacım varsa getirdi, ağladı, dua etti, hastane içindeki banklarda yattı, perişan oldu. Bu süreç bizi öyle birbirimize bağladı ki işte şimdi tam bir aile olduk. Babalık öyle yakıştı ki eşime meğer ne merhametli, ne anlayışlı bir eşmiş. İnsan bu zor günlerde anlıyor yanindakinin kiymetini. Kız kardeşimse lohusalığım boyunca evdeyken hep benim yanımda kaldı, her işimi yaptı, elim ayağım oldu. Allah hepsinden razı olsun. Canım ailem iyi ki varsınız.

         Hamdolsun geçti o günler. Kızımı sırtında o kadar dikişle onbir günlükken taburcu ettiler. Ordaki zor günler bitti ya yine evde daha rahattım. Rahat rahat banyomu yapıp dinlenebilecektim biraz. Sıkıntı bitermi 2 gün rahat geçti sonra kayınvalidemle yine imtihan oldum bu en zor günlerimde. Kızıma üzülmek yerine yine bana yapılanlara üzülmüştüm. Şüphesiz Rabbim haklıyı da haksızı da bilir.Herşeyi O'na havale ettik....

          Evdeydik artık. Kızımın ilk banyosunu, hamileyken 40 kez Taha suresini okuduğum suyla yaptırdık. Rabbim şifa versin diye. Öylede oldu hamdolsun, kızımın bugün bu kadar iyi olmasını ben okunan kuranların, edilen duaların kabulü olduğunu düşünüyorum.

                  

  

                      

                        Kızımın sırtını sürekli pansuman yapıp, vücudunu yağlıyorduk. Hastaneden çıkınca gün aşırı 3 kez banyo yaptırdık. Son banyodan sonra sırtındaki kabuk yumuşayıp açık yara haline gelince, mikrop kapmasın diye bir daha banyo yaptırmadık taki 47 günlük olana kadar.

           Kızımın sırtı böyle 35 günde iyileşti. İyileşti de biz iyileşene kadar çok kötü zamanlar geçirdik. Çünkü küçücük bebek, zaten küçük bebeğin bakımı zor, biz sırtında o kadar yarayla bakmaya çalıştık. Sırt üstü yatırmaya korkuyorduk. Son banyodan sonra yara açılınca biz tekrar hastaneye gittik. Beyin cerrahi bölümünde Merdan bey vardı, baktı bişey olmaz kapanır dedi bizi yolladı ama saolsun asistan Dicle hanımın içi rahat etmedi plastik cerrahiden asistan arkadaşlarını aradı bizi oraya yönlendirdi. Oraya gidince ordakiler yarayı görünce panik oldular. Bana asla bunu sırt üstü yatırmamamı yara kapanmazsa tekrar bir ameliyat gerekeceğini söyledi. Eee yatırmayalım da bu çocuk nasıl uyuyacak yada altını sırtı yere değmeden nasıl değiştireceğiz. Öyle zor günlerdi ki. Bebeğim her pansumandan sonra o bandaj cart diye çekilince ağlar. Ağlayınca altına yapar, her yer çiş olur. her gün pansumana oraya gelmemizi söylediler. Bizde evde yapıyorduk ama hastaneye de gidiyorduk. Sırtındaki yara düzelmeye başlamıştı biz yaraya adapte olduğumuz için kızımın başına başka ne sıkıntı gelebilir akıl edemedik ama imtihan ya bitmiyor....

                                                                                                       DEVAMI.....

spina bifida meningomylosel 3 ( 1. hidrosefali ameliyatı) meningomylosel 3 ( 1 hydrocephalus, spina bifida surgery )

  

Kızım bayağı büyüyüp toparlanmıştı. Yaraları kapanmak üzereydi. Eşim evdeyken tutturdu kızımın saçıını keseceğim diye. Aslında göbeği düşünce saç kesilip ağırlığınca sadaka vermek gerekiyormuş. Peygamber Efendimiz (S.A.S) in sünneti olduğu için. Niyetlendik ama biz o zaman hastanede yattığımız için bir türlü fırsat bulamadık. Hastaneden çıkınca sırtındaki yara ile uğraştık fırsat olmadı, Az çok yaralar iyileşince o hafta sonu hadi dedik keselim. Kızımın da öyle güzel saçları vardıki. Saclari  kesilince ben çok üzüldüm, kel olmuştu kızım. Allahtanki kestirmişiz çünkü o akşam benim içim hiç rahat değildi, Ebrar gözüme bir değişik gözüktü. Farkettim ki kafası büyümüş. Herkes yok sen saçları kesilince üzüldün ondan sana öyle geliyor, dediler ama içim hiç rahat değildi, hemen internetten araştırdık hidrosefali hastalığının belirtilerini ama hiç biri yoktu Ebrar da. Zaten doktor da söylemişti fışkırtarak kusarsa, gözlerinde batan güneş manzarası olursa, çok uyku, nöbet, ateş, bilinç kaybı olursa, hemen getirin dedi ama Ebrar da hiç birisi olmadı. Gayet bilinci yerinde, seslenince bakıyo, neşeliydi. Sonra başını ölçmek geldi aklıma. Doğduğu baş ölçüsünden 5 cm büyümüştü. Acaba normalmiydi diye internetten baktık, 2-3 cm normal mis, 5 cm çok fazla geldi bana. Gece geç olmuştu zaten hala konduramıyoruz sabah olsun bi hastane ye gideriz dedik.

            Sabah eşimin işe gitmesi lazımdı gelirken de iş yerinin arabasını alıp bizi hastaneye öyle götürecekti. Sabah hazırlandık bekliyoruz, öğle oldu nerdeyse. O gelmeyince Ebrar bu halde 1 saatin bile riski vardır diye bekleyemedim ve kardeşime haber verdim. Saolsun o geldi bizi almaya, eşim de yetişirse gelecekti hastaneye. Kardeşim geldi biz aşağı inerken birde eşim aradı, kaza yapmış, öyle korktumki, neyi var nasıl oldu anlatmıyorda, bişeyim yok iyiyim deyip geçiştiriyor. Allah'ım o yol nasıl geçti kucağımda kızım onun için endişelenirken bir de eşim kaza yapmıştı. Hastaneye giderken kaza yaptığı yerden geçtik, eşimi gördüm ya içim rahat etti kocaman bir kamyon, sağa dönerken eşimin kullandığı arabayı altına alıp sürüklemiş. Eşimin oturduğu taraftaki camlar kırılıp eşime zarar vermiş onun dışında bir şey yoktu Hamdolsun ama araba perte çıkmıştı.

           Biz hastaneye geldik ilk müdahalede başının büyüdüğünü elle kontrol ederek anladı asistanlar ve hemen yatış yapıyoruz dedi. Yine de kesin olsun diye BT çektiler. Tomografide de gözükunce yatisimizi  yaptılar.Ben kızımla hastanede kaldım bizimkiler evden eksiklerimi getirmeye gitti ama eşim yok ne yapıyor bilemiyorum. Sonra aradı ve yatış yaptığımızı öğrenince çok üzüldü. Eşim ve annem geldiler odaya yerleşiyordukki birde hemşireler bebeği ameliyata götüreceğiz dediler. İlk amaliyatında  giderken görememiştim ama bu çok zor oldu. Aç girmesi gerekiyordu ameliyata biraz bekledik, sonra üzerini soyundurup yeşil bir örtüye sarıp  asistan Murat beye teslim ettik. Kucağında ameliyata götürdü sağolsun, bizi de rahatlatı biraz. Çok kısa bir ameliyat olduğunu 1 saatte biteceğini söyledi. Saolsun dediği gibi de 1saat 15 dk sonra çıktılar ameliyattan. Saat aksam 9 olmuştu. Kızımın kafasında hilal şeklinde 11 dikiş vardı. Yine heryerinde kablo, damar yeri açmışlar. Öyle ağlıyorduki, korkmuş, ameliyat hanede üşümüş ve aç. Emzirmeme hemen izin vermediler ağlaya ağlaya uyumaya çalıştık ama hıçkırıklarından geri uyanıyordu. İçini çeke çeke ağlıyordu. Sonra emzirince biraz rahatlayıp uyudu.Ağrı kesici de vermişlerdi.Eşim ve annemler gittiler. 

        Bir kaç saat sürmedi rahat uyuması, saat 11 den sonra sabah 5 buçuk 6 ya kadar böyle iç çeke çeke hiç durmadan ağladı. O geceyi hiç unutamam. Artık ağrı kesicide fayda etmiyordu. Elinde serom takılıydı çekip çekip çıkarmaya çalışıyordu, gece bir ara içine kan dolmuştu. Kucağıma da alamıyordum, tek başıma ne yapacağımı bilemedim. hiç durmadan ağlıyordu, o ağlıyo ben de ağlıyordum. Rabbim çaresizlik ne kötü. Hemşire geldi o da ne yapacağını bilemedi. Makattan sokulan bir ağrı kesici varmış bebekler için o olsa belki rahatlar dedi ama kim alıp gelecek, herkes eve gitmişti. Eşimi aradım durumu anlatınca hemen nöbetçi eczaneden ilacı alıp geri geldi. O ilacıda kullandık ama ne fayda, eşim gidemedi saat gece 1 oldu, kızım hala ağlıyor. Çok uykusu var tam dalıyor, bir hıçkırıkla sıçrayıp tekrar uyanıyor. Ameliyathanede çok üşüdü heralde gaz sancısı yaşadı, bir yandan da kafasında o kadar acı, nasıl dayansın minicik yavrum. İnşallah hatırlamayacak bu acılarını, tek tesellim bu. Sabaha kadar ayakta hiç uyumadan ebrarı uyutmaya, susturmaya çalıştık. Hamdolsun sabaha karşı uyudu. Eşimde eve gitti. Bu kez de sabah vizite gelen doktorlar, uyarttı ama geri daldı uykuya hamdolsun rahatlamıştı biraz.

           6 günde bu bölümde yattık. Burda yatarken sırtındaki yara hala kapalı değildi. Pansuman yapmam gerekiyordu durumu anlattım. Doktorlar görünce ışın tedavisi uygulamaya karar verdiler. Işın tedavisinde yara olan bölgeye, lamba gibi bir ışığı yarım saat boyunca yaranın üzerine tuttum, gün içinde 2 -3 kez uyguladım. Hastaneden taburcu oldugumuzda sırtındaki yara da kapanmisti çok şükür. Sant ameliyat ıni Burçak bey yapmış.  Sırtındaki kese ameliyat inida o yapmış. ilk defa bu bölümde yatarken gördüm onu. Hamdolsun ameliyat lar enfeksiyon kapmadan ya da başka bir sıkıntı olmadan bitmişti. Taburcu olduk.

           Dikislerini aldırmak için tekrar bi 10 gün sonra geldik.biz bu arada 36 günlük olduk. kırkımız  çıkmasına az kalmıştı yarası da kapandığı için o gün yavrumu banyo yaptırmak istiyordum. O gün anneanne, babaanne geldiler. Kızımı banyo yaptıracaktık ama kızım sürekli öksürüyordu. Hastaneye git gel heralde üşütmüştük. Mağlum şubat ayındaydık. Bu zor günlerde birde ocak ve şubat ayının soğuğuna denk gelmiştik. Tam herşey yoluna girdi eve döndük derken bu kez de yine hastanelik olmuştuk :-( Öğlen hastaneye gittik akşam 9da anca eve dönebilmiştik yine de şükürler olsun eve dönebilmiştik ya. Tahliller idrar tesleri, rotgen derken üst solunum yolu enfeksiyonu olduğunu, ciğerlere kadar indiğini anladılar. Tekrar hastaneye yatıracaklardı ama hastanede yer olmadığı için mecburen taburcu ettiler. Antibiyotik başlattılar.                

        Küçücük bir bebekle saatlerce dışarda olmak ne zor, tek göğsümde sıkıntı olduğu için birini sağıp birini emziriyordum. Her gittiğim yere o sağma makinasını da götürüyordum. Dışardayken onun sağmak, sütü ısıtmak, biberonu temiz bırakmak çok zor oluyordu. O günde makinayı evde unutmuştuk saatlece göğsüm sızladı ve sütüm boşa aktı. Ne zor şeyler Yarabbim. Kızım tam iki ay olana kadar o makinayla yaşadım. Sonra Kurtuldum Allaha şükür. Şimdi Düşünüyorum da tüm sıkıntılar kızım 2 aylık olana kadar peşimi bırakmadı. Her yönden imtihan oldum. Bütün sıkıntılar üst üste geldi. Diyorumki o zaman Gece idi, her geceninde bir sabahı vardır. 2 aydan sonra o Sabah oldu ve çok güzel günler geldi. Sabrımın şükrümün mükafatını aldım İnşallah. Kızımla evdeydim. Doya doya annelik yaşadım. Kızımı kendi istediğim gibi büyüttüm. Öptüm kokladım, büyüyüşünü izledim. Her anını yaşadım. Hiç bi anı kaybetmedim Hamdolsun Rabbime. Bana o güzel anları nasip etti.

Bu aylarda kızım başını tutacakmı bilmiyordum. Tamam iki ameliyat geçirdi, bacaklarını oynatabiliyor ama acaba hasar ne kadardı. Bol bol yüz üstü yatırıp, başını kaldırması için ününe nesneler koydum, ses çıkardım. Gözleriyle beni takip etmesi için oyunlar oynadık. Hamdolsun yapabiliyordu.

Güzel kızım gittikçe büyüyor, kilo alıyordu. Hamdolsun başka bir sıkıntıda yaşamamıştık.

4 aylık olmuştu ama hala nesneleri tutma, kavrama çekme becerileri çok azdı. Yüz üstü yattığında kollarının üzerine kalkma becerisini aylarca kazanamadı.Sağa sola dönme beceriside yoktu. Bacaklarını oynatabiliyordu ama ayakları üzerine bastırdığında hemen çökerdi.

          Beş ayın sonuna da bir şeyleri, kavrama tutuma becerisi gelişti. Pusete yatırınca kalkmaya çalışıyordu. Bu benim açımdan o kadar mutluluk vericiydiki. Çünkü bu çocuklar başını bile tutamazlarken benim kızım oturmak istiyordu. Erken olmasına rağmen destek minderleriyle ara ara oturmasına fırsat verdim.

                6 aylıkken ek gıdaya başladık. Ek gıdayla birlikte kabızlık maceramız da başladı. Ben başta yedirdiklerimle alakalı zannettim ama netten araştırdığımda bu çocuklar hep kabızlık sorunu yaşarlarmış. Bizimki şuan 19 aylık hala kendi çişini yapamıyor, ben bezini açtığımda masaj ve egzersiz yaptırarak çişini yaptırıyorum. Çok nadir bezinde çiş görürüm onun dışında hep yardımla yapıyor. Bunun için ilaç kullanmıyorum. Çok hareketsiz bir bebeklik geçirdi, sürekli yüz üstü yere yatırırdım dönebilmesi için, dönemez ağlardı. Sırt üstü yatarkende dönemezdi.Destekle çok rahat oturuyordu ama desteksiz oturabilmesi diğer çocuklara göre çok geç oldu. 11 aylık olana kadar kendi yaptığım destek minderiyle oturttum.

        7 aylık olunca belini daha iyi kontrol ediyordu ama birşeye uzanıp almaya çalışınca devrilip,orda kalıyordu. Kalkmak için çabalamıyordu, kolları çok güçsüzdü. 7 aylıkken ilk dişimiz çıktı, Diş Buğdayı Partisi yaptık. İlk Ramazan bayramımızı kutladık.

     Bu zamana kadar evde çok eğlenceli vakit geçiriyorduk. yaz mevsiminin de gelmesiyle balkonda ya da odasında şişme havuzumuza şu doldurup oynuyorduk havuz keyfinden sonra güneşleniyorduk. guneslenirken bende kizima hakiki zeytinyağı ile masaj yapıyordum. Hem kemiklerimız güçleniyor hemde mesajla bir nevi fizik tedavi yapiyorduk. TakiI 24 agustosa kadar.....

Kızım 7 buçuk aylık olmuştu. Sabah misafirimiz vardı kahvaltıya onları gönderdik, öğleden sonra kızım ateşlendi. Hafta sonu olduğu için acile götürdük.....

                                                                                                              DEVAMI. ..

spina bifida meningomylosel 4 (2. hidrosefali ameliyatı) meningomylosel 4 ( 2 hydrocephalus, spina bifida surgery )

             Hastaneye giderken sadece ateşi vardı yavrumun, ne bilinç kaybı ne gözlerde kayma ne de kusma. Ama bu fotoğrafta bellimi bilmiyorum kızımın kafası tekrar büyümeye başlamıştı.

               O gün hafta sonu olduğu için Hacettepe acile götürdük kızımı. Acilde yine idrar testi, kan testi, bir sürü işkence. Bişey çıkmadı. Ama benim içim hiç rahat değil. Ordaki asistan doktora anlatım spina bifida ve hidrosefalisi olduğunu ama onlardan olamayacağını söyledi. Başını da ölçtü, bıngıldağına da baktı ama bişeyi yok diye eve yolladı. Eve geldik ama benim içim huzursuz. Artık her ay başını ölçüyordum. yine ölçtüm eski aylarla karşılaştırdım, bi tablo yaptım. İlk ameliyattan sonra normal seyirde giden baş çevresi bu ay 1,5 cm büyümesi gerekirken 2,5 cm büyümüş. Bu belki normal çocuk için önemli bir ayrıntı değil ama benim kızım Hidrosefali hastası, her ne kadar kusmasada, gözleri kaymasada bu önemli bir ayrıntıydı. Gidip gelip başını ölçüyordum. Ertesi gün kızımın ateşide geçti ama benim içim hiç rahat değildi, eşime işten dönüşte bir beyin cerrahıye gidip doktora sormasını söyledim. Asistan Dicle hanımda yarın bir çocuğu getirin görelim şimdi bir şey diyemem demiş. Aslında o gün ben götürecektim ama ateşi geçince hastanelerde rezil olmasın istedim kızım. Zaten arabamız ok, hava çok sıcak, bir gün önce kan tatlili idrar tahlili bir sürü  ağladı yoruldu kızım ama keşke gitseymişiz.

             Ertesi gün hastaneye gittiğimizde Dicle hanım, Ebrarin başını elle muayenetti bir şey yok gibi dedi. Ama 2,5 cm büyümüş ve ateşi vardı kızımın dedim. Emin olmamız için BT çektirmemiz gerekiyor dedi. Ben beyin tomografisinin normal rotgenden 400 kat daha fazla bebeğe zarar verebileceğini okuduğum için başta tereddüt ettim. Belki de gerçekten bir şeyi yoktu. Eşimde yaptırmayalım eve gidelim dedi. Ama içimden bir his yaptırmamı söyledi. Karar verdik gittik ama bu seferde tomografi için gün almanız gerekiyor deyıp 1 ay sonrasına attılar. Tekrar doktora gidip olayı anlatınca ücretini ödeyip aynı gün içinde yaptırabileceğimizi öğrendik ve ücretini ödeyip çektirdik. Sonucu çıktı asistanlar sonuca baktı ama bir şey diyemediler. Sabahtan akşama kadar bekledik. Çünkü doktorlar ameliyattaymış, çıkınca sonucu gösterdiler. Biz beklerken birde haber geldi ve yatış yapacakmışız çünkü şant tıkanmış ve kafa büyümeye başlamış. O gün bizim kararımıza bıraktı doktorlar, ya çektirmeseydik BT, geç kalabilirdik bazı şeyler için. Allahtan çabuk farkettik. Şükürler olsun. 

          Hastaneye yatisimiz yapılacakdi. O anda benimle birlikte Antep ten gelen çok ağır engelli bir çocuğu olan aile de vardı.  ikimizinde aynı anda yatisimiz yapılıyor du. görevli hastanede 1 tane oda olduğunu söyledi, biz onlardan bir kaç dk daha önce gelmiştik bizim hakkımızdi fakat onlar ne yapacaktı.  Binbir zorlukla buraya gelmisler ve maddi durumlarıninda iyi olmadığı her hallerinden belli oluyordu. Ne yapabiliriz diye konuşurken bir tane de özel oda varmış ücretli.  biz hemen kabul ettik ücret bizim için sorun değildi ama o anda bizim yerimize ikisininde maddi durumu iyi olmayan aileler denk gelseydi ne olacaktı.Bunun içinde bir kolaylık öğrendim hastaneden çıkarken.

   Eğer o hastane de engelli bir bebek dünyaya getirdiyseniz, ozel odada kalmak ucretsizmis. Allah kimsenin basina vermesin bir daha ama boyle bir durum oldugunda hemen hastane yönetimiyle konuşup durumu netlestirmek lazım. Zaten insanlar zor bi imtihandan geçiyorlar bari birazcık şartlar iyi olsun. 

        Akşam 6 olmuştu yine aynı serüven biz kızımla hastaneye yattık, eşim ve annem evden eşyalarımızı getirdiler. Akşam bir şey olmadı ama gece 4den sonra aç bırakmamı söylediler. Benim en korktuğum şeyde Ebrarı aç bırakmak, yıkar ortalıği biliyorum. Sabah da erken kalkıyor Ameliyata saat 9 da girdi. Eşim erken geldi Ebrarı oyaladı da açlığını unuttu. Ameliyat saati gelince yine kızımı soyundurduk ve yeşil önlüklerden giydiydik. Bu sefer herkesin ameliyata girenleri beklediği bir salonda bekledik. Bu kapıdan hastalar giriyor yine aynı kapıdan ameliyat bitince çıkıyorlardı. O atmosferde kızımdan ayrılmak çok zor olmuştu. defalarca sarılıp öperek teslim ettik kızımı ve beklemeye başladık. İlk Şant ameliyatı 1 saat 15 dk sürmüştü bu da öyle olur diye bekledik ama öyle olmadı. Bekle bekle 3buçuk-4 saat sürdü. Üzüntüden mahvolduk, ağlasan çare yok bol bol dua edip bekledik. Sonunda çıktı ameliyattan ama nasıl ağlıyor. kafası tamamen sarılı, bez bölgesinde daha önce hiç görmedigim bir alet takılı. Ebrar öyle kötü ağlıyor ki onu öyle görünce çok korktum. zaten ameliyat da saatler sürmüştü.Daha önce bu hastalığı araştırır ken internet te okumuştum., sant ilk takıldığı yerde calismazsa kafasında başka bir yeri delip ikinci bir sant daha takabilirlermis. kafasını öyle bandali görünce bide bacağının üstünde o alet dedimki kizimi kesip biçtiler. Kızım ağlıyor ben ağlıyorum. Benim için en zor bu ameliyatı oldu. Çünkü kızım artık büyüdü tepkiler verebiliyor, acıyı anlayabiliyordu ve sanki onun acısını bende yaşıyordum.

         Emzirme yasak olduğu için babası kucaginda sallayarak uyuttu. Hatta yerine koyunca uyandığı için saatlerce öyle ayakta bekledi. Uyandıktan sonra babasının üstüne bi güzel kustu bebeğim. İlk sant ameliyati na göre daha çabuk atlattı bu ameliyati.3 gun hastanede yattık hamdolsun yine enfeksiyon ya da başka bir sıkıntı yaşanmadı.

       3 gün sonra taburcu olduk. eşyaları toplayıp kızım ve eşimle dolmuşla eve geldik. Arabasızlık çok zor oluyor.  Bu hastalık boyunca sürekli hastanelerdeydik kimseden araba istememek icin yaz kis otobus dolmusla hastanelere hittik. Kuçucuk bebekle cok zor oluyor, insallah tez zamamanda hayirlisiyla bizede araba almak nasip olur.

         Kızımın saçları ameliyat tan önce baya uzamisti. ameliyat olunca sadece o bölgeyi kazimis doktorlar.Hastaneden çıkıp eve gelince eşim yine traş makinesini kapıp kızımı ikinci kez saç taraşı yaptı.  Güzel kizim yine kel olmuştu.  Üzuluyordum ama yapacak bişey yok tu. Bu kadarla kurtulmuştuk. Kızımı sağ sağlim eve getirmiştik.

          10 gun sonra dikislerini aldirmaya gittik yine cok agladi.Dikislerini de aldırdıktan sonra moral olsun diye kızımı denize götürdük. hepimize moral oldu.

         Bu ameliyat olmadan önce yazın sürekli bu hastalığı inceliyordum. biz evdeyiz hamdolsun ama kızımın fizik tedavi ye başlaması gerekiyirdu. Birde idrarını tutup tutmadığı ile ilgili testler yapılması gerekıyormuş. Biz sürekli beyin cerrahiye kontrole gidiyorduk ama bize kimse fiziğe başla yada üroloji bölümüne takipli ol demediler. Kendi araştırmalarımla önce fizik için Hacettepenin fizik tedavi bölümüne gittim kızım7 aylık falandı. Bana beceriksiz bir asistan birkaç hareket gösterdi ve eve gönderdiler. Ben de bu işler nasıl oluyor hiç bilmiyorum. Facedeki gruplardan arkadaşlara soruyorum ama kimseden net ve anlaşılır tam bir bilgi alamayıp deneme yanılma yöntemiyle bu fizik tedaviye başlama sürecini de başarıyla devam ettirdim ve 11 aylıkken anca bir özel eğitime başlayabildim. Hacettepe kalsa 3 yaşından önce başlatmazdı bizi fiziğe...

         Fizik seruvenimiz hacettepedeki asistanın bizi bi kaç hareketle eve yollamasıyla bitecekti. Ben dururmuyum. Kızım için elimden ne geliyorsa yapmak zorudayım. Bunun için evde özel zeytin yağı ile kızıma sürekli masaj yapıyordum. Bacaklarına egzersiz yaptırıyordum kendimce. Güneşlendiriyordum kemikleri güçlensin diye. Yerde sürekli dikkatini çekebilecek nesneleri önüne koyup uzanmasını sağlıyordum. Kemik gelişimi için sürekli yoğurt, kelle paça çorbası, kemik suyuyla yemekler yapıp yediriyordum Benim elimden gelen bunlardı ama bu iş böyle olmazdı...

         İnternetten yine araştırdım. Fizik tedavi için Hacettepe üniversitesinin hocasıyla Mintaze Kerem Gunnel hanimdan özel muayene için randevu aldım. Kızım daha ıkıncı şant ameliyatını olmamıştı. Saolsun hocamız yardımcı oldu, o da bir kaç hareket gösterdi 2 ay sonra gel dedi. Yani bu iş böyle mi olacaktı. Kızım 10 aylık olacaktı tamam ben evde hergun yaptırıyorum ama düzenli gidebileceğim bir yere nasıl başlamalıydım. Sora sora engelli raporu çıkarmamız gerektiğini bu şekilde özel eğitim kurumlarına başlayabileceğimizi öğrendik. Tamam çıkartalım raporu. Hacettepe de ameliyatı yapan asistanlara sorduk biz 8 aylık bebeğe engelli raporu veremeyiz. Daha  yürüyüp yürümeyeceğini bilemiyoruz.Sonra çişini tutup tutmadığnı da görüp ondan sonra verebiliriz dedi. Eee çocuk 3 yaşına gelecek ben hala fizik alamayacağım. Size fizik alabilir diye rapor yazalım ama engelli raporu veremeyiz dediler. Ee ben bunada sevindim belki özel eğitim kabul ederdi. Bu arada ben özel eğitim araştırdım. Elimdeki bu raporun olmayacağını engelli raporu almam gerektiğini söylediler. O sırada benim Okulda engeli çocuğu olan velimle karşılaştım. O dediki bu rapor dışkapı hastanesinde yada sami ulustan çıkarabilirsin, saolsun. Gittik Dış kapıya. Ebrar artık 1o aylık olmuştu bu arada 2. sant ameliyatı girince fiziği boşlayıp onunla uğraşmıştık. Sonunda 10 aylık dışkapıdayız, fizik bölümündeki doktor bu çok küçük dedi. O yüzden veremem 1 yaşında gel dedi. Yine bir yıkımla eve geldik. Bu arada şuan hala gitmekte olduğum Umut Yolu Özel eğitim merkezinden arayıp bana yardımcı oldular. Sami Ulus hastanesinden bana randevu almışlar. O sayede gittik. İşlemleri hallettik 1 ay sonra rapor çıktı ve Bir kaç kurum arasından Umut Yolunu seçtim ve hala oraya devam etmekteyiz. Sağolsunlar ordan benim 30 saat daha özel hastanelerde fizik alma hakkım varmış onu kullabileceğim bir hastane tavsiye ettiler ve Yeni Ortadoğu Hastanesine de fiziğe başladık. Haftanın 2 günü özel eğitime, 4 günü de Hastaneye giderek 6 gün boyunca fizik aldık.

          Kızım 11 aylık ken fiziğe başladığında 2-3 saniye elinden tutunca ayakta durabiliyordu ve destekle oturuyordu. Asla emekleme pozisyonuna gelmiyordu ve çok ağlıyordu. Fizik tedavilerle önce desteksiz oturmaya, sonra yüz üstü emekle pozisyonunda beklemeye başladı. 16 aylık olduğunda ise önce yüzüstü kollariyla asker gibi sürünmeye başladı, kısa bir süre sonra dizlerini de kullanarak emeklemeye başladı. Fiziğe başlayalı 3 ay olmuştu,3 ay içinde emeklemeyi öğrendi.

     Emeklemeden sonra kendine güven geldi her yere tırmanıyor, tutunup kalkıyor ve sıralıyor. İnşallah sırada yürüme kaldı. Emekledi günden beri sürekli yerlerdeyiz. İnsan emeklemeyebilmesine seviniyor ama küçücük cocuklar bile yürüyüp koşarken benim kızım pis yerlerde emekleyince insana bi dokunuyor. Anne yüreği işte bir yandan sevinirken, şükrederken bir anda ìni veriyor göz yaşları öyle kızını yerlerde görünce.  Nankörlük yapmak da istemiyorum buna da şükür ama zor işte....

      Şuan 19 aylık 3 aydan beri gelişimi yavaşladı hala sıralama ve destekle adımlama şeklindeyiz. İnşallah kısa süre içinde yürümeyi de başaracağız.

   Özel eğitima başlayınca kızım az az ayakları üzerine basıyordu ama topukları üzerinde yürümeye çalışıyordu. Bunun için bir cihaz yaptırmamız gerektiğini söyledi fizyoterapistimiz. Cihazları devlet hastanesinde fizik bölümüne yazdırınca bir bölümünü karşılıyormuş devlet. Tekrar dışkapı fizikte yazdırdık cihazlarını ve Hacettepe hastanesinde yaptırdık ama bu cihazdan pek memnun kalmadık.

Kızımın dengesini daha da bozuyordu, bir kaç ay sonra yeniden daha uzun bir cihaz yaptırdık ve şuan onları kullanıyoruz.

             Daha kısa cihaza gerek olmadığını söyledi fizyoterapistimiz. Hamdolsun kızım cihazsız sadece bileği yüksek bir spor ayakkabısı aldık onunla walker ile yürüyebiliyor.

       Kızımın 30 saatlik fizik hakkı bitince bir 30 saat toplamda 60 saat hakkımız varmış. Bunu da öğrenince yine hastane hastane gezmeye başladım. İlkini hacettepeden alınca yine oraya gittik. Kadına anlattım durumu kendince bir rapor yazdı, götürdüm fizik tedavi merkezine, kabul etmediler. Tekrar düzelttirdik yine olmadı. Bende bir de yakınımdaki özel hastanenin fiziğine gittim onlar bu rapor olur diye beni başlattılar, muayene ücreti ödeyip 2 gün sonra ilk derse girdik. Ders çıkışı bu rapor olmaz dediler. Sonra yine araştırdım bu raporu Sincan devlet hastanesi veriyormuş, Keçiörende oturmama rağmen oraya gidip raporu çıkarttık, kadından da azar işittim sen keçiörenden buraya neden geliyorsun diye. Dedim sadece siz veriyosunuz bu raporu oda bu son olsun bir daha kimseye vermeyeceğim sonra ben sıkıntı yaşıyorum dedı. Devletin verdiği hak bu ne sıkıntısıdır anlamadım kımse vermıyor. Neyse bin bir güçlükle aldık raporu bu arada kızım emeklemeye başladı özel eğitimdeki fiziğe devam ettiğimiz için. Tekrar aynı kurumda ilk dersi aldık ve demesinlermı bu rapor olmuyor. Haydiii o kadar yoruldumkı bu süreçte git gel hastanelere, birde kızım artık fizikte hiç durmaz oldu, sırf dursun dıye çikolat,şeker verip çizgi film açıyordumki bişeyler yapabilsin diye ama zararı daha fazla oluyordu. Kızım emeklemeye başlayınca fizyoterapistimiz onu evde serbest bırak, yaptığı her hareket benım yaptırdığım bir hareketten daha faydalı deyince o 30 saatlik fizik hakkını kullanmaktan vazgeçtim, zaten artık emekleyip sıralıyordu kızım bende evde yaptırıyordum hareketleri, bu sayede çikolata şeker yemesinden kurtulmuş olduk. Şimdi haftada 2 gün Özel eğitimdeki fiziğe gidiyoruz.

        Bu arada fizikle uğraşırken acaba kızım idrarını tutup tutamıyormu onu ihmal etmek zorunda kaldık. İnternetten araştırdım yine İbni Sina hastanesinin bu konuda iyi olduğunu öğrendim. Randevu aldık gittik. Durumu anlattım bazıtestler istediler. Önce ıdrar verdık binbir zorlukla aldım idrarı azmış olmadı. Ultrason çekilecekti 1 ay sonraya attılar, rica ettik 2 hafta sonraya aldırdık. Röntgen çekilince tekrar ıdrar verelim dedık bir türlü olmadı. Neyse doktora gıttık ultrason sonucu temiz çıktı ama birde Voilding diye bir test yapılması gerekiyormus. Bebeği anestezi ile uyutup idrar yolundan mavi bir sıvı verip böbreklere kaçak varmı onun resmiini çekip bakacaklarmış. Bu önemli bir testi 2 hafta sonraya gün verdiler böyle böyle hep zaman geçiyordu, bende endişeleniyordum ya böbrekler iflas etme boyutuna geldiyse, neden hiç kimse bize bir şey söylemedi. Hacettepeye gittim bu konuyu konuşmak için. Beyin cerrahide asistan Dicle hanım vardı, Ebrar ın büyüyüp bastığını görünce çok sevindi, ona dedimki bu bebekler idrarını boşaltamayıp böbreklerine zarar verebiliyormuş, siz bize söylemediniz acaba ameliyat sırasında baktınız bi sorun yok o yüzden mı söylemediniz yada hiç bakmadınız mı dedim. Ben bilmiyorum belki bakmışlardır, siz ihmal etmeyin dedi. Ne ihmali çocuk olmuş kocaman ben fark edip uğraşmasam ne diyecektiniz, anne ihmalmi etmiş. Neyse tekrar İbni sinaya gittik testi çektirmek için tamda kış ayları ebrar üşüttü ve öksürüyordu. Hastaneyi aradım böyle olunca anestezi alamayacağını biliyordum .Tekrar 2 hafta sonrasına gün verdi. o hafta sonu iyileşti ama yine çekileceği gün öksürmeye başladı. Günler geçiyordu bir türlü baktırmıyorduk. Bu böyle olmazdı Hacettepe ilgilenmiyor, testler yapılmıyor. O sıralar internette Spina Bifidanın araştırma amerkeszinin var olduğunun öğrendim. İstanbulda Florance Nantingale Hastanesinde. Sadece bu hastalara özel sorunlarla ilgilenen alanında uzman doktorlar varmış. Ankarada hiç bir soruna çare bulamayınca istanbula gitmeye karar verdik. Kızım 13 aylıktı. İstanbula gittik, İbrahim Alataş ve Kerem Özel Doktor beylerle tanıştık, gerçekten çok iyiler saolsunlar. İbrahim bey Ebrar a dosya açtı artık takibinin burda olmasını istedik. Önce ürodinami yapıldı, öyle anestezi almasına da gerek kalmadı çok ağladı ama anesteziden daha iyidır sanırım. sonra belinin rotgeni çekildi ,skolyoz başlangıcı varmı diye. Daha sonra ultrason için 2 gün sonra gittik ve oda temiz çıktı, böreklerinden bir kaçak yoktu Şükürler olsun çok korkmuştum.

      Ebrar topukları üzerine basıyordu.

        İbrahim beye söyledim hemen ortopedideki Abdullah beye yönlendirdi. Doktor bey muanyene ettikten  sonra ameliyat etmemiz gerekiyor dedi, fizik  tedaviyle duzelmez mi diye sorduğumda bu duzelmez dedi. Ameliyat ta bileginiden acip o gerdiren sinirleri keseceklermis . Buna üzülmüştük daha çok küçüktü 1 yılda 4 ameliyat. belki o ameliyat yuzunden bir daha istediği gibi hareket ettiremeyecekdi ayaklarını.  Biraz tereddüt ettik Ankara'ya gelip burdaki doktorlara da götürmeye karar verdik. İstanbuldan geldikten sonra burda bir kaç ortopedi doktoruna gittik onlar ameliyat için erken olduğunu fizik tedavi ile açılabileceğini söylediler. Bence de o zaman dan bu zamana daha düz basmaya başladı.

          Şimdikı hali böyle ayaklarimizin.Sağ ayak fena değil ama sol ayak kötü durumda. Bu aralar içe de basmaya başladı.  6 ay dolmak üzere tekrar gideceğiz İstanbula bakalım o zaman ne dıyecekler,

       

              Kızım sant ameliyatından hemen sonra toparlanmıştı Hamdolsun. Şuan 19 aylık bu zamana kadar artık öyle zor günler yaşamadık. 19 aylık bir bebeğe göre gelişimimiz biraz geri henüz konuşmuyor ve yùruyemiyoruz. Konuşmamak benim kızıma has bir gelişim geriliği yoksa bu hastalıkla hiç ilgisi yokmuş.  Onun dışında bu hastaliğin bize bıraktığı en bariz hasar yürümemek. onu da başaracağız inşallah zamanla...Ben Allah'tan yavrum için dua ile isterken, sadece yürümesini istemiyorum, yavruma hayırla atabileceği adımlar nasip etsin inşallah. Hayırlı adımlar atsın, hayırlı yerlere gitsin, hayırlı işler yapsın... yoksa hayırsız adımların ne anlamı var... Ne olur sizlerde yavruma güzel dualar edin. Dualarımızın kabul olması dileğiyle...

     Rabbim bu zor ve meşakkatli imtihan da hepimize sabretmeyi ve kazanmayı nasip etsin inşallah...