.

.
Spina bifida ve hidrosefali hastası biricik kızıyla evde etkinlikler yapan, okul öncesi oğretmeni bir anneyim.

21 Ağustos 2015 Cuma

spina bifida meningomylosel 4 (2. hidrosefali ameliyatı) meningomylosel 4 ( 2 hydrocephalus, spina bifida surgery )






             Hastaneye giderken sadece ateşi vardı yavrumun, ne bilinç kaybı ne gözlerde kayma ne de kusma. Ama bu fotoğrafta bellimi bilmiyorum kızımın kafası tekrar büyümeye başlamıştı.
               O gün hafta sonu olduğu için Hacettepe acile götürdük kızımı. Acilde yine idrar testi, kan testi, bir sürü işkence. Bişey çıkmadı. Ama benim içim hiç rahat değil. Ordaki asistan doktora anlatım spina bifida ve hidrosefalisi olduğunu ama onlardan olamayacağını söyledi. Başını da ölçtü, bıngıldağına da baktı ama bişeyi yok diye eve yolladı. Eve geldik ama benim içim huzursuz. Artık her ay başını ölçüyordum. yine ölçtüm eski aylarla karşılaştırdım, bi tablo yaptım. İlk ameliyattan sonra normal seyirde giden baş çevresi bu ay 1,5 cm büyümesi gerekirken 2,5 cm büyümüş. Bu belki normal çocuk için önemli bir ayrıntı değil ama benim kızım Hidrosefali hastası, her ne kadar kusmasada, gözleri kaymasada bu önemli bir ayrıntıydı. Gidip gelip başını ölçüyordum. Ertesi gün kızımın ateşide geçti ama benim içim hiç rahat değildi, eşime işten dönüşte bir beyin cerrahıye gidip doktora sormasını söyledim. Asistan Dicle hanımda yarın bir çocuğu getirin görelim şimdi bir şey diyemem demiş. Aslında o gün ben götürecektim ama ateşi geçince hastanelerde rezil olmasın istedim kızım. Zaten arabamız ok, hava çok sıcak, bir gün önce kan tatlili idrar tahlili bir sürü  ağladı yoruldu kızım ama keşke gitseymişiz.
             Ertesi gün hastaneye gittiğimizde Dicle hanım, Ebrarin başını elle muayenetti bir şey yok gibi dedi. Ama 2,5 cm büyümüş ve ateşi vardı kızımın dedim. Emin olmamız için BT çektirmemiz gerekiyor dedi. Ben beyin tomografisinin normal rotgenden 400 kat daha fazla bebeğe zarar verebileceğini okuduğum için başta tereddüt ettim. Belki de gerçekten bir şeyi yoktu. Eşimde yaptırmayalım eve gidelim dedi. Ama içimden bir his yaptırmamı söyledi. Karar verdik gittik ama bu seferde tomografi için gün almanız gerekiyor deyıp 1 ay sonrasına attılar. Tekrar doktora gidip olayı anlatınca ücretini ödeyip aynı gün içinde yaptırabileceğimizi öğrendik ve ücretini ödeyip çektirdik. Sonucu çıktı asistanlar sonuca baktı ama bir şey diyemediler. Sabahtan akşama kadar bekledik. Çünkü doktorlar ameliyattaymış, çıkınca sonucu gösterdiler. Biz beklerken birde haber geldi ve yatış yapacakmışız çünkü şant tıkanmış ve kafa büyümeye başlamış. O gün bizim kararımıza bıraktı doktorlar, ya çektirmeseydik BT, geç kalabilirdik bazı şeyler için. Allahtan çabuk farkettik. Şükürler olsun. 

          Hastaneye yatisimiz yapılacakdi. O anda benimle birlikte Antep ten gelen çok ağır engelli bir çocuğu olan aile de vardı.  ikimizinde aynı anda yatisimiz yapılıyor du. görevli hastanede 1 tane oda olduğunu söyledi, biz onlardan bir kaç dk daha önce gelmiştik bizim hakkımızdi fakat onlar ne yapacaktı.  Binbir zorlukla buraya gelmisler ve maddi durumlarıninda iyi olmadığı her hallerinden belli oluyordu. Ne yapabiliriz diye konuşurken bir tane de özel oda varmış ücretli.  biz hemen kabul ettik ücret bizim için sorun değildi ama o anda bizim yerimize ikisininde maddi durumu iyi olmayan aileler denk gelseydi ne olacaktı.Bunun içinde bir kolaylık öğrendim hastaneden çıkarken.
   Eğer o hastane de engelli bir bebek dünyaya getirdiyseniz, ozel odada kalmak ucretsizmis. Allah kimsenin basina vermesin bir daha ama boyle bir durum oldugunda hemen hastane yönetimiyle konuşup durumu netlestirmek lazım. Zaten insanlar zor bi imtihandan geçiyorlar bari birazcık şartlar iyi olsun. 
        Akşam 6 olmuştu yine aynı serüven biz kızımla hastaneye yattık, eşim ve annem evden eşyalarımızı getirdiler. Akşam bir şey olmadı ama gece 4den sonra aç bırakmamı söylediler. Benim en korktuğum şeyde Ebrarı aç bırakmak, yıkar ortalıği biliyorum. Sabah da erken kalkıyor Ameliyata saat 9 da girdi. Eşim erken geldi Ebrarı oyaladı da açlığını unuttu. Ameliyat saati gelince yine kızımı soyundurduk ve yeşil önlüklerden giydiydik. Bu sefer herkesin ameliyata girenleri beklediği bir salonda bekledik. Bu kapıdan hastalar giriyor yine aynı kapıdan ameliyat bitince çıkıyorlardı. O atmosferde kızımdan ayrılmak çok zor olmuştu. defalarca sarılıp öperek teslim ettik kızımı ve beklemeye başladık. İlk Şant ameliyatı 1 saat 15 dk sürmüştü bu da öyle olur diye bekledik ama öyle olmadı. Bekle bekle 3buçuk-4 saat sürdü. Üzüntüden mahvolduk, ağlasan çare yok bol bol dua edip bekledik. Sonunda çıktı ameliyattan ama nasıl ağlıyor. kafası tamamen sarılı, bez bölgesinde daha önce hiç görmedigim bir alet takılı. Ebrar öyle kötü ağlıyor ki onu öyle görünce çok korktum. zaten ameliyat da saatler sürmüştü.Daha önce bu hastalığı araştırır ken internet te okumuştum., sant ilk takıldığı yerde calismazsa kafasında başka bir yeri delip ikinci bir sant daha takabilirlermis. kafasını öyle bandali görünce bide bacağının üstünde o alet dedimki kizimi kesip biçtiler. Kızım ağlıyor ben ağlıyorum. Benim için en zor bu ameliyatı oldu. Çünkü kızım artık büyüdü tepkiler verebiliyor, acıyı anlayabiliyordu ve sanki onun acısını bende yaşıyordum.
         Emzirme yasak olduğu için babası kucaginda sallayarak uyuttu. Hatta yerine koyunca uyandığı için saatlerce öyle ayakta bekledi. Uyandıktan sonra babasının üstüne bi güzel kustu bebeğim. İlk sant ameliyati na göre daha çabuk atlattı bu ameliyati.3 gun hastanede yattık hamdolsun yine enfeksiyon ya da başka bir sıkıntı yaşanmadı.
       3 gün sonra taburcu olduk. eşyaları toplayıp kızım ve eşimle dolmuşla eve geldik. Arabasızlık çok zor oluyor.  Bu hastalık boyunca sürekli hastanelerdeydik kimseden araba istememek icin yaz kis otobus dolmusla hastanelere hittik. Kuçucuk bebekle cok zor oluyor, insallah tez zamamanda hayirlisiyla bizede araba almak nasip olur.
         Kızımın saçları ameliyat tan önce baya uzamisti. ameliyat olunca sadece o bölgeyi kazimis doktorlar.Hastaneden çıkıp eve gelince eşim yine traş makinesini kapıp kızımı ikinci kez saç taraşı yaptı.  Güzel kizim yine kel olmuştu.  Üzuluyordum ama yapacak bişey yok tu. Bu kadarla kurtulmuştuk. Kızımı sağ sağlim eve getirmiştik.

          10 gun sonra dikislerini aldirmaya gittik yine cok agladi.Dikislerini de aldırdıktan sonra moral olsun diye kızımı denize götürdük. hepimize moral oldu.
         Bu ameliyat olmadan önce yazın sürekli bu hastalığı inceliyordum. biz evdeyiz hamdolsun ama kızımın fizik tedavi ye başlaması gerekiyirdu. Birde idrarını tutup tutmadığı ile ilgili testler yapılması gerekıyormuş. Biz sürekli beyin cerrahiye kontrole gidiyorduk ama bize kimse fiziğe başla yada üroloji bölümüne takipli ol demediler. Kendi araştırmalarımla önce fizik için Hacettepenin fizik tedavi bölümüne gittim kızım7 aylık falandı. Bana beceriksiz bir asistan birkaç hareket gösterdi ve eve gönderdiler. Ben de bu işler nasıl oluyor hiç bilmiyorum. Facedeki gruplardan arkadaşlara soruyorum ama kimseden net ve anlaşılır tam bir bilgi alamayıp deneme yanılma yöntemiyle bu fizik tedaviye başlama sürecini de başarıyla devam ettirdim ve 11 aylıkken anca bir özel eğitime başlayabildim. Hacettepe kalsa 3 yaşından önce başlatmazdı bizi fiziğe...
         Fizik seruvenimiz hacettepedeki asistanın bizi bi kaç hareketle eve yollamasıyla bitecekti. Ben dururmuyum. Kızım için elimden ne geliyorsa yapmak zorudayım. Bunun için evde özel zeytin yağı ile kızıma sürekli masaj yapıyordum. Bacaklarına egzersiz yaptırıyordum kendimce. Güneşlendiriyordum kemikleri güçlensin diye. Yerde sürekli dikkatini çekebilecek nesneleri önüne koyup uzanmasını sağlıyordum. Kemik gelişimi için sürekli yoğurt, kelle paça çorbası, kemik suyuyla yemekler yapıp yediriyordum Benim elimden gelen bunlardı ama bu iş böyle olmazdı...
         İnternetten yine araştırdım. Fizik tedavi için Hacettepe üniversitesinin hocasıyla Mintaze Kerem Gunnel hanimdan özel muayene için randevu aldım. Kızım daha ıkıncı şant ameliyatını olmamıştı. Saolsun hocamız yardımcı oldu, o da bir kaç hareket gösterdi 2 ay sonra gel dedi. Yani bu iş böyle mi olacaktı. Kızım 10 aylık olacaktı tamam ben evde hergun yaptırıyorum ama düzenli gidebileceğim bir yere nasıl başlamalıydım. Sora sora engelli raporu çıkarmamız gerektiğini bu şekilde özel eğitim kurumlarına başlayabileceğimizi öğrendik. Tamam çıkartalım raporu. Hacettepe de ameliyatı yapan asistanlara sorduk biz 8 aylık bebeğe engelli raporu veremeyiz. Daha  yürüyüp yürümeyeceğini bilemiyoruz.Sonra çişini tutup tutmadığnı da görüp ondan sonra verebiliriz dedi. Eee çocuk 3 yaşına gelecek ben hala fizik alamayacağım. Size fizik alabilir diye rapor yazalım ama engelli raporu veremeyiz dediler. Ee ben bunada sevindim belki özel eğitim kabul ederdi. Bu arada ben özel eğitim araştırdım. Elimdeki bu raporun olmayacağını engelli raporu almam gerektiğini söylediler. O sırada benim Okulda engeli çocuğu olan velimle karşılaştım. O dediki bu rapor dışkapı hastanesinde yada sami ulustan çıkarabilirsin, saolsun. Gittik Dış kapıya. Ebrar artık 1o aylık olmuştu bu arada 2. sant ameliyatı girince fiziği boşlayıp onunla uğraşmıştık. Sonunda 10 aylık dışkapıdayız, fizik bölümündeki doktor bu çok küçük dedi. O yüzden veremem 1 yaşında gel dedi. Yine bir yıkımla eve geldik. Bu arada şuan hala gitmekte olduğum Umut Yolu Özel eğitim merkezinden arayıp bana yardımcı oldular. Sami Ulus hastanesinden bana randevu almışlar. O sayede gittik. İşlemleri hallettik 1 ay sonra rapor çıktı ve Bir kaç kurum arasından Umut Yolunu seçtim ve hala oraya devam etmekteyiz. Sağolsunlar ordan benim 30 saat daha özel hastanelerde fizik alma hakkım varmış onu kullabileceğim bir hastane tavsiye ettiler ve Yeni Ortadoğu Hastanesine de fiziğe başladık. Haftanın 2 günü özel eğitime, 4 günü de Hastaneye giderek 6 gün boyunca fizik aldık.
          Kızım 11 aylık ken fiziğe başladığında 2-3 saniye elinden tutunca ayakta durabiliyordu ve destekle oturuyordu. Asla emekleme pozisyonuna gelmiyordu ve çok ağlıyordu. Fizik tedavilerle önce desteksiz oturmaya, sonra yüz üstü emekle pozisyonunda beklemeye başladı. 16 aylık olduğunda ise önce yüzüstü kollariyla asker gibi sürünmeye başladı, kısa bir süre sonra dizlerini de kullanarak emeklemeye başladı. Fiziğe başlayalı 3 ay olmuştu,3 ay içinde emeklemeyi öğrendi.

     Emeklemeden sonra kendine güven geldi her yere tırmanıyor, tutunup kalkıyor ve sıralıyor. İnşallah sırada yürüme kaldı. Emekledi günden beri sürekli yerlerdeyiz. İnsan emeklemeyebilmesine seviniyor ama küçücük cocuklar bile yürüyüp koşarken benim kızım pis yerlerde emekleyince insana bi dokunuyor. Anne yüreği işte bir yandan sevinirken, şükrederken bir anda ìni veriyor göz yaşları öyle kızını yerlerde görünce.  Nankörlük yapmak da istemiyorum buna da şükür ama zor işte....
      Şuan 19 aylık 3 aydan beri gelişimi yavaşladı hala sıralama ve destekle adımlama şeklindeyiz. İnşallah kısa süre içinde yürümeyi de başaracağız.
   Özel eğitima başlayınca kızım az az ayakları üzerine basıyordu ama topukları üzerinde yürümeye çalışıyordu. Bunun için bir cihaz yaptırmamız gerektiğini söyledi fizyoterapistimiz. Cihazları devlet hastanesinde fizik bölümüne yazdırınca bir bölümünü karşılıyormuş devlet. Tekrar dışkapı fizikte yazdırdık cihazlarını ve Hacettepe hastanesinde yaptırdık ama bu cihazdan pek memnun kalmadık.


Kızımın dengesini daha da bozuyordu, bir kaç ay sonra yeniden daha uzun bir cihaz yaptırdık ve şuan onları kullanıyoruz.
             Daha kısa cihaza gerek olmadığını söyledi fizyoterapistimiz. Hamdolsun kızım cihazsız sadece bileği yüksek bir spor ayakkabısı aldık onunla walker ile yürüyebiliyor.



       Kızımın 30 saatlik fizik hakkı bitince bir 30 saat toplamda 60 saat hakkımız varmış. Bunu da öğrenince yine hastane hastane gezmeye başladım. İlkini hacettepeden alınca yine oraya gittik. Kadına anlattım durumu kendince bir rapor yazdı, götürdüm fizik tedavi merkezine, kabul etmediler. Tekrar düzelttirdik yine olmadı. Bende bir de yakınımdaki özel hastanenin fiziğine gittim onlar bu rapor olur diye beni başlattılar, muayene ücreti ödeyip 2 gün sonra ilk derse girdik. Ders çıkışı bu rapor olmaz dediler. Sonra yine araştırdım bu raporu Sincan devlet hastanesi veriyormuş, Keçiörende oturmama rağmen oraya gidip raporu çıkarttık, kadından da azar işittim sen keçiörenden buraya neden geliyorsun diye. Dedim sadece siz veriyosunuz bu raporu oda bu son olsun bir daha kimseye vermeyeceğim sonra ben sıkıntı yaşıyorum dedı. Devletin verdiği hak bu ne sıkıntısıdır anlamadım kımse vermıyor. Neyse bin bir güçlükle aldık raporu bu arada kızım emeklemeye başladı özel eğitimdeki fiziğe devam ettiğimiz için. Tekrar aynı kurumda ilk dersi aldık ve demesinlermı bu rapor olmuyor. Haydiii o kadar yoruldumkı bu süreçte git gel hastanelere, birde kızım artık fizikte hiç durmaz oldu, sırf dursun dıye çikolat,şeker verip çizgi film açıyordumki bişeyler yapabilsin diye ama zararı daha fazla oluyordu. Kızım emeklemeye başlayınca fizyoterapistimiz onu evde serbest bırak, yaptığı her hareket benım yaptırdığım bir hareketten daha faydalı deyince o 30 saatlik fizik hakkını kullanmaktan vazgeçtim, zaten artık emekleyip sıralıyordu kızım bende evde yaptırıyordum hareketleri, bu sayede çikolata şeker yemesinden kurtulmuş olduk. Şimdi haftada 2 gün Özel eğitimdeki fiziğe gidiyoruz.
        Bu arada fizikle uğraşırken acaba kızım idrarını tutup tutamıyormu onu ihmal etmek zorunda kaldık. İnternetten araştırdım yine İbni Sina hastanesinin bu konuda iyi olduğunu öğrendim. Randevu aldık gittik. Durumu anlattım bazıtestler istediler. Önce ıdrar verdık binbir zorlukla aldım idrarı azmış olmadı. Ultrason çekilecekti 1 ay sonraya attılar, rica ettik 2 hafta sonraya aldırdık. Röntgen çekilince tekrar ıdrar verelim dedık bir türlü olmadı. Neyse doktora gıttık ultrason sonucu temiz çıktı ama birde Voilding diye bir test yapılması gerekiyormus. Bebeği anestezi ile uyutup idrar yolundan mavi bir sıvı verip böbreklere kaçak varmı onun resmiini çekip bakacaklarmış. Bu önemli bir testi 2 hafta sonraya gün verdiler böyle böyle hep zaman geçiyordu, bende endişeleniyordum ya böbrekler iflas etme boyutuna geldiyse, neden hiç kimse bize bir şey söylemedi. Hacettepeye gittim bu konuyu konuşmak için. Beyin cerrahide asistan Dicle hanım vardı, Ebrar ın büyüyüp bastığını görünce çok sevindi, ona dedimki bu bebekler idrarını boşaltamayıp böbreklerine zarar verebiliyormuş, siz bize söylemediniz acaba ameliyat sırasında baktınız bi sorun yok o yüzden mı söylemediniz yada hiç bakmadınız mı dedim. Ben bilmiyorum belki bakmışlardır, siz ihmal etmeyin dedi. Ne ihmali çocuk olmuş kocaman ben fark edip uğraşmasam ne diyecektiniz, anne ihmalmi etmiş. Neyse tekrar İbni sinaya gittik testi çektirmek için tamda kış ayları ebrar üşüttü ve öksürüyordu. Hastaneyi aradım böyle olunca anestezi alamayacağını biliyordum .Tekrar 2 hafta sonrasına gün verdi. o hafta sonu iyileşti ama yine çekileceği gün öksürmeye başladı. Günler geçiyordu bir türlü baktırmıyorduk. Bu böyle olmazdı Hacettepe ilgilenmiyor, testler yapılmıyor. O sıralar internette Spina Bifidanın araştırma amerkeszinin var olduğunun öğrendim. İstanbulda Florance Nantingale Hastanesinde. Sadece bu hastalara özel sorunlarla ilgilenen alanında uzman doktorlar varmış. Ankarada hiç bir soruna çare bulamayınca istanbula gitmeye karar verdik. Kızım 13 aylıktı. İstanbula gittik, İbrahim Alataş ve Kerem Özel Doktor beylerle tanıştık, gerçekten çok iyiler saolsunlar. İbrahim bey Ebrar a dosya açtı artık takibinin burda olmasını istedik. Önce ürodinami yapıldı, öyle anestezi almasına da gerek kalmadı çok ağladı ama anesteziden daha iyidır sanırım. sonra belinin rotgeni çekildi ,skolyoz başlangıcı varmı diye. Daha sonra ultrason için 2 gün sonra gittik ve oda temiz çıktı, böreklerinden bir kaçak yoktu Şükürler olsun çok korkmuştum.
      Ebrar topukları üzerine basıyordu.
        İbrahim beye söyledim hemen ortopedideki Abdullah beye yönlendirdi. Doktor bey muanyene ettikten  sonra ameliyat etmemiz gerekiyor dedi, fizik  tedaviyle duzelmez mi diye sorduğumda bu duzelmez dedi. Ameliyat ta bileginiden acip o gerdiren sinirleri keseceklermis . Buna üzülmüştük daha çok küçüktü 1 yılda 4 ameliyat. belki o ameliyat yuzunden bir daha istediği gibi hareket ettiremeyecekdi ayaklarını.  Biraz tereddüt ettik Ankara'ya gelip burdaki doktorlara da götürmeye karar verdik. İstanbuldan geldikten sonra burda bir kaç ortopedi doktoruna gittik onlar ameliyat için erken olduğunu fizik tedavi ile açılabileceğini söylediler. Bence de o zaman dan bu zamana daha düz basmaya başladı.



          Şimdikı hali böyle ayaklarimizin.Sağ ayak fena değil ama sol ayak kötü durumda. Bu aralar içe de basmaya başladı.  6 ay dolmak üzere tekrar gideceğiz İstanbula bakalım o zaman ne dıyecekler,

       









              Kızım sant ameliyatından hemen sonra toparlanmıştı Hamdolsun. Şuan 19 aylık bu zamana kadar artık öyle zor günler yaşamadık. 19 aylık bir bebeğe göre gelişimimiz biraz geri henüz konuşmuyor ve yùruyemiyoruz. Konuşmamak benim kızıma has bir gelişim geriliği yoksa bu hastalıkla hiç ilgisi yokmuş.  Onun dışında bu hastaliğin bize bıraktığı en bariz hasar yürümemek. onu da başaracağız inşallah zamanla...Ben Allah'tan yavrum için dua ile isterken, sadece yürümesini istemiyorum, yavruma hayırla atabileceği adımlar nasip etsin inşallah. Hayırlı adımlar atsın, hayırlı yerlere gitsin, hayırlı işler yapsın... yoksa hayırsız adımların ne anlamı var... Ne olur sizlerde yavruma güzel dualar edin. Dualarımızın kabul olması dileğiyle...
     Rabbim bu zor ve meşakkatli imtihan da hepimize sabretmeyi ve kazanmayı nasip etsin inşallah...