.

.
Spina bifida ve hidrosefali hastası biricik kızıyla evde etkinlikler yapan, okul öncesi oğretmeni bir anneyim.

21 Ağustos 2015 Cuma

spina bifida meningomylosel 3 ( 1. hidrosefali ameliyatı) meningomylosel 3 ( 1 hydrocephalus, spina bifida surgery )






  

Kızım bayağı büyüyüp toparlanmıştı. Yaraları kapanmak üzereydi. Eşim evdeyken tutturdu kızımın saçıını keseceğim diye. Aslında göbeği düşünce saç kesilip ağırlığınca sadaka vermek gerekiyormuş. Peygamber Efendimiz (S.A.S) in sünneti olduğu için. Niyetlendik ama biz o zaman hastanede yattığımız için bir türlü fırsat bulamadık. Hastaneden çıkınca sırtındaki yara ile uğraştık fırsat olmadı, Az çok yaralar iyileşince o hafta sonu hadi dedik keselim. Kızımın da öyle güzel saçları vardıki. Saclari  kesilince ben çok üzüldüm, kel olmuştu kızım. Allahtanki kestirmişiz çünkü o akşam benim içim hiç rahat değildi, Ebrar gözüme bir değişik gözüktü. Farkettim ki kafası büyümüş. Herkes yok sen saçları kesilince üzüldün ondan sana öyle geliyor, dediler ama içim hiç rahat değildi, hemen internetten araştırdık hidrosefali hastalığının belirtilerini ama hiç biri yoktu Ebrar da. Zaten doktor da söylemişti fışkırtarak kusarsa, gözlerinde batan güneş manzarası olursa, çok uyku, nöbet, ateş, bilinç kaybı olursa, hemen getirin dedi ama Ebrar da hiç birisi olmadı. Gayet bilinci yerinde, seslenince bakıyo, neşeliydi. Sonra başını ölçmek geldi aklıma. Doğduğu baş ölçüsünden 5 cm büyümüştü. Acaba normalmiydi diye internetten baktık, 2-3 cm normal mis, 5 cm çok fazla geldi bana. Gece geç olmuştu zaten hala konduramıyoruz sabah olsun bi hastane ye gideriz dedik.




            Sabah eşimin işe gitmesi lazımdı gelirken de iş yerinin arabasını alıp bizi hastaneye öyle götürecekti. Sabah hazırlandık bekliyoruz, öğle oldu nerdeyse. O gelmeyince Ebrar bu halde 1 saatin bile riski vardır diye bekleyemedim ve kardeşime haber verdim. Saolsun o geldi bizi almaya, eşim de yetişirse gelecekti hastaneye. Kardeşim geldi biz aşağı inerken birde eşim aradı, kaza yapmış, öyle korktumki, neyi var nasıl oldu anlatmıyorda, bişeyim yok iyiyim deyip geçiştiriyor. Allah'ım o yol nasıl geçti kucağımda kızım onun için endişelenirken bir de eşim kaza yapmıştı. Hastaneye giderken kaza yaptığı yerden geçtik, eşimi gördüm ya içim rahat etti kocaman bir kamyon, sağa dönerken eşimin kullandığı arabayı altına alıp sürüklemiş. Eşimin oturduğu taraftaki camlar kırılıp eşime zarar vermiş onun dışında bir şey yoktu Hamdolsun ama araba perte çıkmıştı.
           Biz hastaneye geldik ilk müdahalede başının büyüdüğünü elle kontrol ederek anladı asistanlar ve hemen yatış yapıyoruz dedi. Yine de kesin olsun diye BT çektiler. Tomografide de gözükunce yatisimizi  yaptılar.Ben kızımla hastanede kaldım bizimkiler evden eksiklerimi getirmeye gitti ama eşim yok ne yapıyor bilemiyorum. Sonra aradı ve yatış yaptığımızı öğrenince çok üzüldü. Eşim ve annem geldiler odaya yerleşiyordukki birde hemşireler bebeği ameliyata götüreceğiz dediler. İlk amaliyatında  giderken görememiştim ama bu çok zor oldu. Aç girmesi gerekiyordu ameliyata biraz bekledik, sonra üzerini soyundurup yeşil bir örtüye sarıp  asistan Murat beye teslim ettik. Kucağında ameliyata götürdü sağolsun, bizi de rahatlatı biraz. Çok kısa bir ameliyat olduğunu 1 saatte biteceğini söyledi. Saolsun dediği gibi de 1saat 15 dk sonra çıktılar ameliyattan. Saat aksam 9 olmuştu. Kızımın kafasında hilal şeklinde 11 dikiş vardı. Yine heryerinde kablo, damar yeri açmışlar. Öyle ağlıyorduki, korkmuş, ameliyat hanede üşümüş ve aç. Emzirmeme hemen izin vermediler ağlaya ağlaya uyumaya çalıştık ama hıçkırıklarından geri uyanıyordu. İçini çeke çeke ağlıyordu. Sonra emzirince biraz rahatlayıp uyudu.Ağrı kesici de vermişlerdi.Eşim ve annemler gittiler. 
        Bir kaç saat sürmedi rahat uyuması, saat 11 den sonra sabah 5 buçuk 6 ya kadar böyle iç çeke çeke hiç durmadan ağladı. O geceyi hiç unutamam. Artık ağrı kesicide fayda etmiyordu. Elinde serom takılıydı çekip çekip çıkarmaya çalışıyordu, gece bir ara içine kan dolmuştu. Kucağıma da alamıyordum, tek başıma ne yapacağımı bilemedim. hiç durmadan ağlıyordu, o ağlıyo ben de ağlıyordum. Rabbim çaresizlik ne kötü. Hemşire geldi o da ne yapacağını bilemedi. Makattan sokulan bir ağrı kesici varmış bebekler için o olsa belki rahatlar dedi ama kim alıp gelecek, herkes eve gitmişti. Eşimi aradım durumu anlatınca hemen nöbetçi eczaneden ilacı alıp geri geldi. O ilacıda kullandık ama ne fayda, eşim gidemedi saat gece 1 oldu, kızım hala ağlıyor. Çok uykusu var tam dalıyor, bir hıçkırıkla sıçrayıp tekrar uyanıyor. Ameliyathanede çok üşüdü heralde gaz sancısı yaşadı, bir yandan da kafasında o kadar acı, nasıl dayansın minicik yavrum. İnşallah hatırlamayacak bu acılarını, tek tesellim bu. Sabaha kadar ayakta hiç uyumadan ebrarı uyutmaya, susturmaya çalıştık. Hamdolsun sabaha karşı uyudu. Eşimde eve gitti. Bu kez de sabah vizite gelen doktorlar, uyarttı ama geri daldı uykuya hamdolsun rahatlamıştı biraz.
           6 günde bu bölümde yattık. Burda yatarken sırtındaki yara hala kapalı değildi. Pansuman yapmam gerekiyordu durumu anlattım. Doktorlar görünce ışın tedavisi uygulamaya karar verdiler. Işın tedavisinde yara olan bölgeye, lamba gibi bir ışığı yarım saat boyunca yaranın üzerine tuttum, gün içinde 2 -3 kez uyguladım. Hastaneden taburcu oldugumuzda sırtındaki yara da kapanmisti çok şükür. Sant ameliyat ıni Burçak bey yapmış.  Sırtındaki kese ameliyat inida o yapmış. ilk defa bu bölümde yatarken gördüm onu. Hamdolsun ameliyat lar enfeksiyon kapmadan ya da başka bir sıkıntı olmadan bitmişti. Taburcu olduk.
           Dikislerini aldırmak için tekrar bi 10 gün sonra geldik.biz bu arada 36 günlük olduk. kırkımız  çıkmasına az kalmıştı yarası da kapandığı için o gün yavrumu banyo yaptırmak istiyordum. O gün anneanne, babaanne geldiler. Kızımı banyo yaptıracaktık ama kızım sürekli öksürüyordu. Hastaneye git gel heralde üşütmüştük. Mağlum şubat ayındaydık. Bu zor günlerde birde ocak ve şubat ayının soğuğuna denk gelmiştik. Tam herşey yoluna girdi eve döndük derken bu kez de yine hastanelik olmuştuk :-( Öğlen hastaneye gittik akşam 9da anca eve dönebilmiştik yine de şükürler olsun eve dönebilmiştik ya. Tahliller idrar tesleri, rotgen derken üst solunum yolu enfeksiyonu olduğunu, ciğerlere kadar indiğini anladılar. Tekrar hastaneye yatıracaklardı ama hastanede yer olmadığı için mecburen taburcu ettiler. Antibiyotik başlattılar.                
        Küçücük bir bebekle saatlerce dışarda olmak ne zor, tek göğsümde sıkıntı olduğu için birini sağıp birini emziriyordum. Her gittiğim yere o sağma makinasını da götürüyordum. Dışardayken onun sağmak, sütü ısıtmak, biberonu temiz bırakmak çok zor oluyordu. O günde makinayı evde unutmuştuk saatlece göğsüm sızladı ve sütüm boşa aktı. Ne zor şeyler Yarabbim. Kızım tam iki ay olana kadar o makinayla yaşadım. Sonra Kurtuldum Allaha şükür. Şimdi Düşünüyorum da tüm sıkıntılar kızım 2 aylık olana kadar peşimi bırakmadı. Her yönden imtihan oldum. Bütün sıkıntılar üst üste geldi. Diyorumki o zaman Gece idi, her geceninde bir sabahı vardır. 2 aydan sonra o Sabah oldu ve çok güzel günler geldi. Sabrımın şükrümün mükafatını aldım İnşallah. Kızımla evdeydim. Doya doya annelik yaşadım. Kızımı kendi istediğim gibi büyüttüm. Öptüm kokladım, büyüyüşünü izledim. Her anını yaşadım. Hiç bi anı kaybetmedim Hamdolsun Rabbime. Bana o güzel anları nasip etti.



Bu aylarda kızım başını tutacakmı bilmiyordum. Tamam iki ameliyat geçirdi, bacaklarını oynatabiliyor ama acaba hasar ne kadardı. Bol bol yüz üstü yatırıp, başını kaldırması için ününe nesneler koydum, ses çıkardım. Gözleriyle beni takip etmesi için oyunlar oynadık. Hamdolsun yapabiliyordu.

Güzel kızım gittikçe büyüyor, kilo alıyordu. Hamdolsun başka bir sıkıntıda yaşamamıştık.
4 aylık olmuştu ama hala nesneleri tutma, kavrama çekme becerileri çok azdı. Yüz üstü yattığında kollarının üzerine kalkma becerisini aylarca kazanamadı.Sağa sola dönme beceriside yoktu. Bacaklarını oynatabiliyordu ama ayakları üzerine bastırdığında hemen çökerdi.

          Beş ayın sonuna da bir şeyleri, kavrama tutuma becerisi gelişti. Pusete yatırınca kalkmaya çalışıyordu. Bu benim açımdan o kadar mutluluk vericiydiki. Çünkü bu çocuklar başını bile tutamazlarken benim kızım oturmak istiyordu. Erken olmasına rağmen destek minderleriyle ara ara oturmasına fırsat verdim.
                6 aylıkken ek gıdaya başladık. Ek gıdayla birlikte kabızlık maceramız da başladı. Ben başta yedirdiklerimle alakalı zannettim ama netten araştırdığımda bu çocuklar hep kabızlık sorunu yaşarlarmış. Bizimki şuan 19 aylık hala kendi çişini yapamıyor, ben bezini açtığımda masaj ve egzersiz yaptırarak çişini yaptırıyorum. Çok nadir bezinde çiş görürüm onun dışında hep yardımla yapıyor. Bunun için ilaç kullanmıyorum. Çok hareketsiz bir bebeklik geçirdi, sürekli yüz üstü yere yatırırdım dönebilmesi için, dönemez ağlardı. Sırt üstü yatarkende dönemezdi.Destekle çok rahat oturuyordu ama desteksiz oturabilmesi diğer çocuklara göre çok geç oldu. 11 aylık olana kadar kendi yaptığım destek minderiyle oturttum.




        7 aylık olunca belini daha iyi kontrol ediyordu ama birşeye uzanıp almaya çalışınca devrilip,orda kalıyordu. Kalkmak için çabalamıyordu, kolları çok güçsüzdü. 7 aylıkken ilk dişimiz çıktı, Diş Buğdayı Partisi yaptık. İlk Ramazan bayramımızı kutladık.

     Bu zamana kadar evde çok eğlenceli vakit geçiriyorduk. yaz mevsiminin de gelmesiyle balkonda ya da odasında şişme havuzumuza şu doldurup oynuyorduk havuz keyfinden sonra güneşleniyorduk. guneslenirken bende kizima hakiki zeytinyağı ile masaj yapıyordum. Hem kemiklerimız güçleniyor hemde mesajla bir nevi fizik tedavi yapiyorduk. TakiI 24 agustosa kadar.....
Kızım 7 buçuk aylık olmuştu. Sabah misafirimiz vardı kahvaltıya onları gönderdik, öğleden sonra kızım ateşlendi. Hafta sonu olduğu için acile götürdük.....
                                                                                                              DEVAMI. ..