.

.
Spina bifida ve hidrosefali hastası biricik kızıyla evde etkinlikler yapan, okul öncesi oğretmeni bir anneyim.

21 Ağustos 2015 Cuma

spina bifida meningomylosel 2 (doğum sonrası) spina bifida meningomylosel 2 ( postpartum )


06.01.2014 Doğuma bir gün kala Hacetepe hastanesinin önü.
        Doğum kesin mi konuşmak için son kez doktora gittik. Doktorun ve asistanların sanki canavar doğuracakmışım gibi :-( beni son kez incelemelerine rağmen dimdik ayata, birazcik moral ve hatıra olsun diye de bu pozu çekinmiştim.
           Ertesi gün doğum. hem ilk doğum hem de böyle bi çocuk doğuracak olmam, bunları düşünmekten beynim yoruldu, akşam yine stresten eşime çatıp kavga etmiştim. Ağlamaktan gözler kan çanağı kendi derdimi unuttum bana niye böyle davranıyor diye eşime küsmüştüm. Şimdi anlıyorum da hepsi strestenmiş. Sabah namazıyla kalkıp namazdan sonra yola koyulduk, 8 de hastanede olmam gerekiyordu.  Hemşire gerekli bilgileri aldıktan sonra, ben meningomylosel bir çocuk doğuracağımı söyledim, bilgileri olsun diye. Kadın bana orda bile niye aldırmadın bu çocuğu diye soruyor. Doğuma geldim artık, ne önemi var dedim...
           O gün sadece iki doğum varmış Allahtan ve ilk beni aldılar 9 gibi girdim doğuma 07 ocak 2014 Salı günü saat:9.20 de dünyalar güzeli kızım doğdu. 
           Etrafımdaki herkes güya beni teselli etmek için, hiç bir şey olmayacak, sağlam doğacak dedikleri için hala içimde bir umut vardı. Kızım doğdu, ilk sesini duyunca hemen kesesi var mı diye sordum. Hemşireler var dedi!!! Yapacak bir şey yoktu bebeğimi hemen sarıp, bana sadece uzaktan gösterip, ameliyat için götürdüler.
Yüzünü hayal meyal hatırlıyorum, hiç dokunamadık birbirimize…
           Sezeryandan çıkıp odaya geldik. Hacettepe de iki kişilik odalar. Yan tarafımda doğum yapan kadının yanındaydı bebeği, onu emzırıp uyutmakla uğraşıyordu; bense yavrum nerde görememiştim bile… O kucağına aldıkça bebeğini acaba benim yavrum bu kadar anne şevkatne ihtiyacı varken ne yapıyordu, o kadar üzülüyordumki ama elimden hiç bişey gelmiyordu. İnşallah Rabbim melekleriyle koruyordur onu diye düşünüp rahatlatıyordum kendimi.
       Bizimkiler bi diğer binada yatan kızımın yanına, bi benim yanıma geliyorlardı. Onlar için de çok zor oldu. Ne yapacağımızı bilmiyorduk. Kızımı yeni doğan servisine yatırmışlar kimseye göstermiyorlardı. Eşim doktorla konuşmuş ameliyat için uygun zamanı beklediklerini söylemişti. 1 kez görmüşler kızımı, sonra bir daha izin vermediler kuzumun ilk fotosuydu bu.


       

          Yavaş yavaş ağrı kesicinin etkisi gidince ağrılarım başladı. Bir kaç saat sonra ağrılarım o kadar şiddetlendiki yavrumu görmek istiyordum ama daha doğrulup ayağa bile kalkamıyordum. Zor güç akşam tekerlekli sandalyeyle gittim yanına sadece beni aldılar. Öyle çaresizdiki heryerinde kablolar, yüzüstü yatıyordu.10 dk dan fazla duramıyordum ayakta, yanında dursam bişey yapamıyordum hep uyuyo olurdu, o yüzden gelip dinlenmeye çalışıyordum. Dinlenirken de her 2 saatte bir süt sağmaya çalışıyordum, bunun içinde yarım saat uğraşıyordum ki kızıma gidince götürecek bir şeyim olsun. ilk gün hiç gelmedi sütüm. Kizima elim boş gittigim için çok üzülüyordum. Nasıl olsun ki sütüm bu kadar üzüntü, ameliyat acısı ve zaten sezeryan süt gelmesine engel, belki kızımı kucağıma alsam, anne olduğumu hissetsem, sütüm gelirdi ama o kadar zor gözüküyordu ki bu şartlarda. Önce 2-3 damla geldi artık o kadar zorluyordum ki süt gelsin diye,  anca şişenin dibinde az bir şey oluyordu. Ben kızımı ilk 5 günlükken aldım kucağıma  o güne kadar az az gelmeye başlamıştı sütüm hamdolsun. 
         Doğum yapalı 2 gün olunca, beni hastaneden taburcu ettiler ama kızım hastanede kaldı.  Ondan ayrılıp eve gidiyorduk o kadar kötü bir duygu ki anlatamam. Doğuma gidip eli boş dönmek, Rabbim bir daha o günleri yaşatmasın inşallah.  5 gün ayrı kaldık o günden sonra kızım şuan 19 aylık ,5 saat bile ayrı kalamıyorum :-) kızımı kimseye emanet edemiyorum :-(


        3 gün daha evden gidip geldik. Ne zor günlerdi Yarabbim. Doğumdan itibaren kırkım çıkana kadar hayatım da yaşadığım en zor günlerimi yaşadım. Hem kendi ameliyat acıların bir yandan bende yavrumun acısı bende hiç güç bırakmıyordu.
         Kızımı görmeye sadece beni alıyorlar, resimde çekmek de yasak, bizimkiler bir haber bekliyorlardı, gizlice resim çekiyordum anca ordan görebiliyorlardı yavrumu. Hemşireler doktorlar o kadar soğuklar ki ,iki kelime birşey soramıyorsun, sürekli o yasak bu yasak insanı üzüp duruyorlar.

     Biz evden gelip gidiyoruz ama benim yürümeye mecalim yok, orda oturacak doğru düzgün bir yer yok, yavrumun başında dursam faydam yok, durmasam hiç bir yere sığamıyorsun. 5 gün böyle geçti....

                          

        Beşinci gün cumartesi sabahı, bi gittim kızım küvezin de yok!! Kimse yok oralarda soramadım. Sandım ki öldü, götürdüler.......  o yüzden de küvez boş !!! Allahım o ne aciydi elim ayağım tutmadı.  Uzun bir koridor var, annem dışarda kapıda bekliyordu beni, onu içeri almıyorlar.  Ben tek başıma o olaydan sonra koridoru yürüyemedim. Anne yüreği işte, annem ordan koştu geldi beni kucaklayıp, oturttu bi yere, dikiş ağrılarım var ağliyamiyorum, ağladıkça acıyor, nefesim kesiliyordu. Öylece kaskati kaldım, annem soruyo hiç birşey söyleyemiyordum..... Dedim ebrar yok, öğrendiki  ameliyata almışlar. Nasıl olurda bana söylemeden alırlar ameliyat a çok sinirlendim ama elimiz mahkum, kime ne diyebilirdik ki....
          Bize ilk yatarken kağıt imzalatmışlar, tüm şartları kabul ettiğimize dair ama yinede aramaları gerekirdi. Annem yine yüreği mi serinlettip bana teselliler veriyordu. Böyle ağlayarak beklerken bide yavrum geldi..... Öyle ağlıyordu ki,  yıkıyordu hastaneyi. Bide öğrendimki geceden beri de böyle aglatmislar, ameliyat a gireceği için aç bırakmışlar, açlıktan saatlerce ağlamış.  Öyle ağlarken görsem dayanamazdım belki de iyi oldu bana söylemeden ameliyata almaları . Bu sefer ameliyattan çıktı yine aç yemek vermiyorlar, bir saate yakındı sanırım  (ya da bana çok uzun geldi) yine ağlattılar, kucağıma alamıyorum, susturmaya çalışıyordum ama fayda yok. Bir saat sonra kucağınıza alabilirsiniz dedi, o kadar ağrım varken unuttum kucağıma aldım ve ilk kez emzirdim yavrumu. Nasıl tutacağımı bile bilemedim, sırtı ameliyatlı acır mı  diye endişeleniyordum. Ama annelik içgüdüsel bir şey hemen sahiplenip bırakmıyorsun kucağından. 19 aydan beri kucağımda. Rabbim ayırmasın inşallah tüm anneleri yavrularından (Amin)
        Yavruma kavuştum ama zor günler bizi bekliyordu. Bana sende yatacaksın dediler ve apar topar bir odaya yerleştim. Yavrumla beraber o hastanede altı gün daha yattık ve tam onbir günlükken ilk kez evimize geldik Hamdolsun.
         Ameliyattan çıktıktan sonra, bende  hastaneye yerleştim ama  bize bilgi veren kimse yok. Nasıl geçti ameliyat bilmiyoruz aslında o an hiç umursamadım yavrumu kucağıma almıştım ya gerisini unutmuştum. Öğleden sonra bi asistan geldi bi kaç bişey söyledi gitti. Hiç bi doktorun ya da asistanın ağzından tam, net bilgiler öğrenemiyorduk. Biz sorarsak anca söylüyorlardı. İnsanında o telaştan aklına bir şey gelmiyor sonrada niye sormadım diye içim içimi kemiriyordu. Bir kaç gün sonra Murat isminde bir asistan geldi. O kadar çok kişi varki kim girdi ameliyata anlamamıştım bile. Murat Bey sağolsun bana her zaman onlardan daha fazla yardımcı oldu. Ben ayaklarından hareket olduğunu gözlemliyordum kızımın. Ona sorduğumda evet hareket var ama bu yürümesine yetermi bilemem dedi, ilerde idrar ve çişini de tutamayabilirmiş ve kafası büyüyebilirmiş. Bunları söyleyince çok moralimiz bozulmuştu ama yapacak hiç bir şey yok, her şey Allah'tan. Belki de hiç biri olmaz. Allahtan ümit kesilmezdi...

      
      Kızım hastanede yatarken hiç gözü açık göremiyordum, hep uyuyordu. Birlikte yatığımız bu altı gün, bana böyle boncuk boncuk baktı hep :-)


        Kızımla hastanede ilk günümüzdü, sağolsun eşim ve annem tüm ihtiyaçlarımı getirmişlerdi ve hastaneye yerleşmiştik, yanımdaki yatakta ise aynı bizim hastalıktan olan birini daha benimle birlikte aynı gün yatırdılar. Halime Kaya ve kızı Fatmanur, hiç unutmuyorum çünkü kızımın tek sütannesi ve sütkardeşi :-) Benim sütüm yetmeyince mama vermek yerine sağolsun Halime sağdığı sütten vermişti bir biberon, kızım afiyetle içmişti :-) Fatmanur'un durumu benim kızıma göre biraz daha kötüydü. Anne karnındayken onun kafası büyümüş ve doğduğunda iki kafa büyüklüğündeydi. Sırtındaki kese ceviz büyüklüğündeydi. Onu aynı gün hem kesesini kapatmışlar hem de kafasına şant takmışlardı. Zavallı bebek ağlamıyordu bile, ağlaması inleme şeklindeydi. Benim kızımda ağlayınca hastaneyi inletiyordu. Ben böyle deyince doktor sevin buna dedi, Ağlayabiliyor olması büyük şansmış. Fatmanur ve annesiyle hastaneden çıktıktan sonra kızlar 9 aylık olunca tevafuk ilk kez hastanede karşılaştık. Durumu kötüydü hala başını bile tutamıyordu. Rabbim tez zamanda şifa versin ona İnşallah. Verdiği numarayı arıyorum ulaşılmıyor. O günden beri hiç görmedim. İnşallah güzel bir yerde, bir daha karşılaşırız.
            Kızımın sırtındaki keseyi hiç görmedim. Ameliyattan çıkınca da sırtı kapalıydı. Ertesi gün asistanlar geldi pansuman yapmaya. Birde sırtındaki bandajı çıkarttılarki. .......Yarabbim !!!!!!!



             Hayatımda ilk kez böyle büyük bir yara görmüştüm hem de küçücük bir vücutta. Bandajı yapıştırmışlar, birde cart diye çekince kızım nasıl ağladı. Küçücük vücudu nasıl dayansınki. O acıya sırtındaki yara kapanana kadar tam 35 gün dayandı. Hem de günde 3 kez. Bu doktorlar ne vicdansız olmuşlar ,hiç acımadan her gelen cart diye çekiyordu pansuman bandını. Bazen kızım uyuyo olurdu, uyanmasını beklemez, o acıyla uyartırlardı yavrumu. Lanet olsun bunun başka bir yolu yokmuydu. Benim duran beynim o zaman çalışmadı ama eve gelince bu iş böyle olmaz diye internete bakmak geldi aklıma belki bir yolu vardır diyee.... Ahhhh bir aseton ya, bir kaç kuruşluk aseton!!! Bantın üzerine damlatınca hemen soyuluveriyor bandaj ve çekmeden çıkıyordu. Oofff kızım o acıları günlerce çekmişti.... Kızım ağlarken birde dikişlere dikkatle baktım ki bu nasıl bir ameliyat bu nasıl bir dikiş. Doktora sorduğumda derisi çok inceydi, bu şekilde dikilmek zorunda kaldı dedi. Dedim bu kadar yara nasıl geçer nasıl kapanır bu dikişler. Dedim ya 35 gün her gün o sırtındaki dikişlerin bir an önce kapanması ile uğraştık.
           Hastanedeyken o kadar zor geçti ki günlerim anlatamam. Herkesin 2 günde geçen sezeryan ağrıları benim 7 günde geçti. Hiç dinlenmeden sürekli hastanelerde, üzüntüden acılarım bir türlü geçmiyordu. Bu halde bide tek başıma Ebrar a bakıyordum. Gece uyumak yok  toplamda 1saat anca uyuyabliyordum. Çünkü hastanede hemşire 2 saatte bir çocuğun altını değiştirip emzirmem için uyartıyordu. Zaten bu işler yarım saatimi alıyor. bir yarım saatte süt sağmakla geçiyordu. Tek göğüsümde problem vardı, bunun için birini emzirip birini sağıyordum. Diğer bir saatte dalayım diye uğraşırken ya diğer bebek ağlar ya sıcaktan uyuyamaz, dalamazdım. Sabah 7 den sonra gün içinde bir daha uyumak yasakmış. Çocuk uyusada, uykusuzluktan ölsemde uyutmazlardı. Oturduğum yerde 10dk uyuduğumla dinlenmeye çalışırdım. Zaten  gündüz uyumak ne mümkün, odada yemek yemek , süt sağmak, telefonla konuşmak, uyumak yasak. Bir yemek yemeye gitsen, tuvalet, süt sağma, biberon yıka kurula, süt ısıt, bebeği doyur, uyut, giydir, dışardakilere telefonla bilgi ver. Bu kısır döngü hiç bitmeden devam ediyordu. Bazen yemek yemeye bile fırsat bulamıyordum. Banyo yapmaya o kadar ihtiyacı oluyorki insanın orda, 20 kişinin kullandığı banyoyu tuvaleti kullanmak çok zor. Tuvaleti kullanmaya mecburduk ama banyoyu 1 kez kullandım. Ben tuvalete bile giderken acaba ebrar ağlarda duyamam diye korkarken banyoyu kullanmaya bir daha cesaret edemiyordum. Çünkü orda çocuğunu birine emanet etmek de yasak. Gerçi yasak olmasa da ben kimseye emanet etmezdim zaten. Hastanede kahvaltı ve akşam yemeği çıkıyordu ama 10 kişilik, eee diğer 10 kişi ne yicek. Çoğu uzak memleketten geliyordu annelerin, burda kalacak yerleri yok, kocaları banklarda yatan bile vardı. Onları görünce haline şüküretmemek mümkünmü. Onlar yemek yesin diye ben yemezdim. Evden getirirlerdi bizimkiler sağolsun. Yemek evden gelince de yemeklerin bulaşığı kalıyordu, yıkayacak hiç bir yer yok, yıkamasan da sıcaktan hemen kokuyordu, bizde mecburen dışardan yemek sipariş ediyorduk, bulaşık çıkmasın diye.
       20 kişilik yeni doğan servisinde bu yasak olan şeyleri yapabileceğimiz küçücük bir oda vardı. İçinde 5 tane sandalye, diğerleri ne yapacak. Çok ayakta yemek yeyip süt sağdığım oldu. Hatta priz yetmediği için sağamayıp beklediğim oldu. Çok yazık ya. Koskoca hastane, hepsi lohusa, çocukları hasta anneler. Yani hayatta en muhtaç olduğumuz zamanda, o kadar rezil bir haldeydik ki, asla unutamam o günleri. Hemşirelerin yüzü hiç gülmez, tek konuştukları o yasak bu yasak. Allah'ım kimseyi muhtaç etme o kapılara.  Çocukların acıları, bedenen yorgunluk, birde üstüne bu kadar imkansızlıklar eklenince...  Yine de hiç ağlamadan dimdik, hep tevekkülle, ordaki insanlara bile destek olarak geçirdim o günleri. Hepimiz birbirimizi teselli ediyorduk. Ne dertler vardı Yarabbim...
        Bu zor günlerde herkes arkamdaydı, sağolsunlar. Tüm ailem, arkadaşlarım, akrabalarım dualarıyla destek oluyorlardı. Hastaneye gelenden, arayıp sorandan, herkesten Allah razı olsun. Canım annem bu zor zamanda hep arkamdaydı. Günlerce ben içerde, o kapıda bekledi. Her eksiğimi getirdi. Bizim arabamız yoktu, nerdeyse 2 ay boyunca her gün hastaneye gittik geldik. Sağolsun annem arabasını verdi. Canım ailem kardeşlerim babam olmasaydı çok zor olurdu her şey. Allah razı olsun hepsinden ve eşimden. O da bu süreçte elinden geleni yaptı. Kızını hiç göremeden kapıda günlerce bekledi, neye ihtiyacım varsa getirdi, ağladı, dua etti, hastane içindeki banklarda yattı, perişan oldu. Bu süreç bizi öyle birbirimize bağladı ki işte şimdi tam bir aile olduk. Babalık öyle yakıştı ki eşime meğer ne merhametli, ne anlayışlı bir eşmiş. İnsan bu zor günlerde anlıyor yanindakinin kiymetini. Kız kardeşimse lohusalığım boyunca evdeyken hep benim yanımda kaldı, her işimi yaptı, elim ayağım oldu. Allah hepsinden razı olsun. Canım ailem iyi ki varsınız.
         Hamdolsun geçti o günler. Kızımı sırtında o kadar dikişle onbir günlükken taburcu ettiler. Ordaki zor günler bitti ya yine evde daha rahattım. Rahat rahat banyomu yapıp dinlenebilecektim biraz. Sıkıntı bitermi 2 gün rahat geçti sonra kayınvalidemle yine imtihan oldum bu en zor günlerimde. Kızıma üzülmek yerine yine bana yapılanlara üzülmüştüm. Şüphesiz Rabbim haklıyı da haksızı da bilir.Herşeyi O'na havale ettik....
          Evdeydik artık. Kızımın ilk banyosunu, hamileyken 40 kez Taha suresini okuduğum suyla yaptırdık. Rabbim şifa versin diye. Öylede oldu hamdolsun, kızımın bugün bu kadar iyi olmasını ben okunan kuranların, edilen duaların kabulü olduğunu düşünüyorum.
                  
  
                      
                        Kızımın sırtını sürekli pansuman yapıp, vücudunu yağlıyorduk. Hastaneden çıkınca gün aşırı 3 kez banyo yaptırdık. Son banyodan sonra sırtındaki kabuk yumuşayıp açık yara haline gelince, mikrop kapmasın diye bir daha banyo yaptırmadık taki 47 günlük olana kadar.
           Kızımın sırtı böyle 35 günde iyileşti. İyileşti de biz iyileşene kadar çok kötü zamanlar geçirdik. Çünkü küçücük bebek, zaten küçük bebeğin bakımı zor, biz sırtında o kadar yarayla bakmaya çalıştık. Sırt üstü yatırmaya korkuyorduk. Son banyodan sonra yara açılınca biz tekrar hastaneye gittik. Beyin cerrahi bölümünde Merdan bey vardı, baktı bişey olmaz kapanır dedi bizi yolladı ama saolsun asistan Dicle hanımın içi rahat etmedi plastik cerrahiden asistan arkadaşlarını aradı bizi oraya yönlendirdi. Oraya gidince ordakiler yarayı görünce panik oldular. Bana asla bunu sırt üstü yatırmamamı yara kapanmazsa tekrar bir ameliyat gerekeceğini söyledi. Eee yatırmayalım da bu çocuk nasıl uyuyacak yada altını sırtı yere değmeden nasıl değiştireceğiz. Öyle zor günlerdi ki. Bebeğim her pansumandan sonra o bandaj cart diye çekilince ağlar. Ağlayınca altına yapar, her yer çiş olur. her gün pansumana oraya gelmemizi söylediler. Bizde evde yapıyorduk ama hastaneye de gidiyorduk. Sırtındaki yara düzelmeye başlamıştı biz yaraya adapte olduğumuz için kızımın başına başka ne sıkıntı gelebilir akıl edemedik ama imtihan ya bitmiyor....
                                                                                                       DEVAMI.....