.

.
Spina bifida ve hidrosefali hastası biricik kızıyla evde etkinlikler yapan, okul öncesi oğretmeni bir anneyim.

21 Ağustos 2015 Cuma

spina bifida meningomylosel 1( doğum öncesi ) spina bifida meningomylosel 1 ( prenatal )



               Bu yazıyı yazmayı çok istedim. Hem tüm yaşadıklarımı bir hatıra olarak biriktirmek hem de benim gibi aynı şeyleri yaşayacak olanlara, yol gösterici olmak için. Çünkü ben bu süreçte birçok kişi ile konuştum, onların deneyimleri bana rehber oldu. Ben de benden sonra bu hastalığı yaşayacak olanlara bir yol, bir umut olsun istedim.

      Evliliğimizin ikinci yılında bir çocuğumuz olsun istemiştik. Ama başta nasip olmadı. Bir yılın sonuna doğru çok ağlayarak dua ettiğimi bilirim. Dualarımda sadece bir çocuğum olması için değil, hayırlının da hayırlısı, bize cenneti kazandırabilecek, Allah yolunda yetiştirebileceğimiz bir çocuğumuz olsun diye dua ettim. Çok şükür hamileydim. Hamileliğim çok güzel geçiyordu. 3 aylık olunca ulturasonda eşimle birlikte bebeğimi ilk defa bu kadar net bi şekilde gördük.Hatta beş parmağını nokta şeklinde, sanki bize el sallıyormuşuz gibi görmüştük, dün gibi hatırlıyorum...

      Sonra 3 aylıkken 2li tarama yapılması gerekiyordu, ben yaptırmadım. Bu testlerin çocukta bir engel varmı onu belirlemek için yapıldığını biliyordum. Engelli de olsa aldırmayacağım için yaptırmamın da bir anlamı yoktu. 4 aylıkken cinsiyetini öğrenmek için doktora gittik. Cinsiyetini doktor söylemeden utrasonda önce ben görüp kız bu demiştim :-) cinsiyetini öğrenmemin sevinciyle doktor benden kan istemişti, ne için istediği sormadan kanı verip eve gitmiştim. Her şey yolunda gidiyordu. Kuzum 5 aylık olmuştu. Benim aklımda hamileliğin bana bir zorluğu olmadıktan sonra bir daha doktora gitmemek vardı çünkü çok fazla ultrasona maruz bırakmak yada şeker yüklemesi yapıp da daha doğmadan kuzumu şeker hastası yapmak istemiyordum.O yüzden okullar açılmadan son kez daha doktora gideyim zaten okul başlayınca iş telaşıyla  gidemem diyordum.

        Pazartesi okul açılacaktı, son Cuma günü 5 aylıkken doktora gittim. Doktor yine ultrasonda baktı her ve şey normal dedi, sonra bilgisayara işlerken sen 2li  testi yaptırmamıssın dedi bende 3lüyüde yaptırmadım dedim, 3lünün sonunu çıkmış ama 2li yok dedi, ben de ikisini de yaptırmadım dedim. 4 aylıkken verdığım kan 3lu taramaymış, bir daha hastaneye gitmeyince de sonuncuna bakılmamıştı. Doktor fark etti ve ondan sonra dünya başıma yıkıldı sanki. Çünkü 6 da1 oranında spina bifida yazıyor. O anda sonucu elime verince ne düşüneceğimi şaşırdım. Herşey yolunda giderken bu sonuç yanlış gibi geldi, inanmadım ama yazılanları defalarca okuyunca bu hastalığı da üniversitedeki anne çocuk sağlığı dersinden az çok hatırlıyordum. Hemen o sahne geldi gözümün önüne; derste projeksiyona sırtında kocaman bir yara gibi keseyle doğan minicik bir bebek resmi…. Hastalığı hatırladım ama çocukta ne gibi bir sorunlar yaratacağını hatırlayamadım. Sağolsun o noktada da kadın doğum doktoru bana çok ağır açıklamalar yaptı. Bu çocuklar yürüyemez, başını bile tutamaz, bir köşede sadece lambayı izler, hem zihinsel hem bedensel engelli olur. Altından alırsın. Hiçbir yere gidemezsin, bir daha asla çocuk yapmayı düşünemezsin, ömrün hastanelerde geçer dedi. Hemen aldırmamız gerekiyor. Bu gün aldıralım, hemen ameliyathaneye haber veriyorum demişti...

      Ben bu hastalığı öğrenip aldırmaya gitme kararı arasında 10dk olmadı, yanımda da kimse yoktu tek başıma gitmiştim hastaneye. Hemen kadının yanından benim eşimle konuşmam lazım deyip kaçtım. Sonra annemlere ve eşime anlatınca hepsi hemen yanıma geldiler. Kardeşlerim bir yandan da hastalığı araştırdılar internetten, bana da söylemiyorlar ama ben anladım hastalık, hiç de öyle basit bir şeye benzemiyordu. Hemen bana da okumalarını istedim, doktorun da dediği gibi bir çok sorunla karşılaştıklarını duydum. Ne yapılabilirdi ki o saatten sonra… hepimiz perişan...
     Hastalıktan emin olmak için (zaten artık 5 aylık olmuştu) ayrıntılı ultrason çektirmeye gittik. Orda doktor bana belli etmedi bi şey yok dedi ama ben raporu okuyunca anladım. Sorun var hatta çok da kötü boyutta yazıyordu. Cuma mesai bitimine çok az kalmıştı ne yapacağız bilmiyorduk, tekrar öğrendiğim doktora geldik ne yapabiliriz diye, o da yatış yapmaya geldim sanmış hadi yatışını yaptır dedi, Ben aldırmayı düşünmüyorum deyince sen cahil misin bu çocuğun hayatına nasıl karar verirsin engelli olacak dedi, bende doğup da bi kaza geçirip engelli olmayacağını nerden biliyorsunuz dedim. O da o zaman ne diye yaptırdın bu testleri dedi, ama nasıl anlatırsın ki o anda ben yaptırmak istememiştim diye…. Apar topar daha konuşmadan çıktım yanından.
      Bu hastalığa sebeb olan şey annedeki folik asit eksikliğiymiş. Hamile kalmadan 3 ay önce folik asit içilmeye başlanmalıymış çünkü anne karnındaki bebek 28 gunlukken bel bölgesindeki iskelet sistemi kapanıyormus, bu bebeklerde folik asit eksikliği nedeniyle bu bölüm kapanmayip açık kalıyormus.  Ben bir yıl boyunca hamile kalmamıştım, bu süre içinde doktora gidip hamilelik planladigimi gerekli ne varsa yapmak istediğimi söyledim. Sadece kan testi istediler,oda da hiç bir sıkıntı çıkmadı ve beklememi söylediler.  Ben de hamile kalmadan 3 ay önce folik asit takviyesi içilmesi gerektiğini bildiğim için doktor soylemedigi halde kendim bu ilacı kullanmaya başladım ve bir kutu bitirdim. Şimdi diyorlarki folik asit eksikliği,  eee ben içtim bir kutu hende hamile kalmadan simdi annelere bu ilaci hamile kalinca yaziyorlar o zaman zaten bebek bir aylık oluyor ve beli kapandıysa zaten coktan kapandi, kapanmadiysa da bu ilaci icsen de zaten fayda etmez. Ben içtiğim halde neden fayda etmedi!!!! hem bizim annelerimiz zamanında bu biliniyormuydu hiç biri içmedi ama biz sapasağlam doğduk. Bu annelere vicdan azabı yaşamaktan başka bir şey değil, başına gelen hiç bir anne uzulmesin çünkü bunun o ilaçla hiç bir alakası yok. ...  Iste inanmamak mümkünmü adı İMTİHAN...
           O andan sonra üzerime bir ferahlık, bir olgunluk geldi sanki; hastalığı araştırırken de başkalarına durumu anlatırken de çok metanetli davrandım. ben yapmam gereken herseyi yapmistim.Allahtan geldi her şey ve artık bu çocuk benim, engelli de olsa yapacak bir şey yoktu. Yani durumu kabullenmem birkaç saatimi almıştı. Sonrasında hep neler yapabilirim diye düşünerek geçti. Pazartesi  okular açılacaktı bu kafa dağınıklığıyla okula gitme dediler ama ben evde dursam daha çok üzüleceğimi düşünüp kendimi işe verdim. Zaten ilk bir ay çocuklarla okula uyum çok dolu dolu ve yorucu geçti hep kendimi dik tutmaya yıkılmamaya, ümitsizliğe kapılmamaya çalıştım. Her gördüğüm insana bu durumumu anlatıp, onlardan dua istedim. Hiç aklıma gelmicek beni görmeyen, tanımayan insanlardan dualar aldım. Bende her zaman dua ettim, ama bu dualarımda Rabbimden dua ile isterken; böyle bir hastalık başıma gelmesin diye dua etmedim!!! Rabbim sen kimseye taşıyamayacağından fazla yük yüklemezsin, bana bu süreçte senin rızan olacak şekilde sabretmeyi nasip et diye dua ettim. Çünkü Rabbim beni seçmişti, ne eşimin ailesinde ne benim ailemde ne de çevremde engelli bir çocuk görmüştüm ,bu yaşıma kadar. Demekki ben o olgunluktaydım, bu yükü taşıyabilecek kadar güçlenmiştim. Hatta Rabbim beni seçti diye şükrediyordum. Belki bu benim kurutuluşumdu. Bu dünya bir oyun bir eğlence yeri, önemli olan ebedi dünya… ben Rabbimden hep rızasını kazanmayı istemiştim belki bu benim için kaçırılmayacak bir firsattı. O zaman bir an bile üzülmek gelmedi aksine üstümde hep bir ferahlık vardı , Az bi duygusallaşıp üzülecek olsam, Rabbim bu konuda hep rahattatıyordu beni. Hamdolsun.

          Bazı insanlar iyi niyetle olduğunu umuyorum, bana gelip doktorlar da nerden biliyor, gör bak sapasağlam doğacak, diye (benim açımdan sinir bozucu) bir teselli veriyordu. Çünkü ultrasonda ben de görüyorum keseyi, var böyle bir durum, ben kabullendim diyodum ama onlar güya beni teselli etmek için boş bir hayalin içine sokuyorlardı. Aslında benim durumumda olan birine hiç bir şey olmayacak bak gör demek yerine, 'Böyle bir hastalık beklide senin yavrunun başına gelebilir ama üzülme çünkü Rabbim seni seçmiş, bu bir imtihan;demekki sen o kadar güçlü ve iradeli bir insansın, asla üzülme, bu melek için dimdik ayakta dur,Rabbim hep senin yanında olacak, dualarımız seninle demek daha ferahlatıcı …..

        Doğuma kadar hep bir tevekkül içinde, herkesten dua istedim, bende 2 hatim yaptım ve 40 adet Taha suresi okudum bir suya, kızım doğunca o suyla banyo yaptırmak için. Kızım adına sadaka verip kurban adadık. Namazlardan sonra hep içten çoğu kez ağlayarak dua ettim. Kuran okurken de hep yüksek sesle kızımın da duyması için okudum, onuda rahatlattım. Çünkü kuran şifadır. Dünyaya gelmeden iyice korkmasın, zaten doğunca hastanelerden çıkamayacak, kuzuma güç olsun istedim. Ben her kuran okuduğumda hareketlenirdi ama bir gün öyle bir yerde hareketlendi ki çok şaşırdım o anda hemen mealine baktım Tegabun suresi 15. Ayet. Ayette diyoki;







          Daha insan nasıl kendini güçlü hissedebilirdi ki; Rabbim bana üzülme sabret mükafatı öteki dünyada diyordu. Bu saatten sonra sadece dua ve sabırla doğumu bekledim. Bebekler annelerin psikolajisinden çok etkilenirmiş. O yüzden karnımdayken hep onunla konuştum. Korkmaması, herkesin onun çok sevdiğini, güçlü olmasını söyledim. Doğum yaklaşınca tüm eşyalarını ve odasını hazırladım. Belki yaşamaz ölür diye düşündüm ama yine de hiçbir şeyinin eksik olmaması için her şeyini doğmadan hazırladım. Çünkü o her şeyin en güzeline layıktı, Rabbim onu seçmişti, o çok özel bir bebekti. Birde Rabbim nasip etmeyeceği şeyi hayal ettirmezmiş, bunları hazırlarken hep onu düşündüm....



           Tabi tevekkül içindeydim, bu olaya sabrediyordum ama yine de imtihanlar bitmiyordu. Böyle bir hamilelik geçirirken bir yandan da kayınvalidem ve eşimle imtihan oldum. Benim stresli halim onların anlayışsız davranmaları bir çok sıkıntıyı beraberinde getirdi ama yine kızımı düşünerek sabrettim. Çok zor günlerdi hiçbir şey unutulmadı ama kapandı…
          Sıra geldi doğum yapacak hastaneye, İnternetten hep nerde doğum yapmalıyım diye araştırıyordum, Herkesin söylediğine göre bir üniversite hastanesi olması gerektiğiydi çünkü sürekli takipte olacağı için bebeğim, hastanede tüm bölümlerin olması gerekiyordu. O yüzden Hacettepe hastanesine gittik tabi ilk gidişimizde çocuk 6 aylıktı, en fazla 10 haftalıkken bakılıyormuş biz geç gittiğimiz için beni muane etmediler. Bizim de aklımıza hocalara özel muayene olmak geldi. Fark ücretini ödeyerek hastanede muane oldum ve doğum da hacettepede oldu bu sayede. Tabi üniversite hastanesinde asistanlar çok oluyor. Benim de engelli bir bebek doğuracağımı bilen doktor asistanlara beni kobay gibi inceletiyordu. Hepsi başımda yok bebeğin kafasında şu var, yok boynunda bu var, yok kese çok büyük tepemde konuşup beni iyice korkutuyorlardı. Şimdiki aklım olsa  bir daha Hacettepe ye gitmem, çok ilgisizler, muhattap kimseyi bulamıyorsun ve insana hiç gibi davranıyorlar, istisnalar hariç ama genel anlamda çok berbat bi yer. Biz 13 aylık olana kadar kızımı maalesef oraya götürdük ama artık İstanbulda Florance Nigtingale hastanesine götürüyoruz. İmkanı olan herkesin oraya gitmesini tavsiye ederim, çünkü o hastanede bu hastalığın bir araştırma merkezini kurmuşlar, muane olan herkes spina bifidalı. Spina bifidalilara  her sey ucretsiz sadece ssk olsun yeter. Doktorlar bu alanda uzmanlar ama Hacettepedeyken büyüklerin beyin cerrahına gidiyorduk. Beyinle ilgili o kadar çok hastalık var ki, bizi hatırlamaları, bizim  bu hastalıkta neler yaşayacaklarımız hakkında bize bilgi vermeleri çok yetersiz oluyordu. Ben hep kendi imkanlarımla araştırıp doktorların ağzından bilgi almaya çalışıyordum demek ki ilgisiz olsam bir çok konuda, çok geç kalırmışız. Ya da Özel hastanelerde seçilebilir. Bunu da doğum yaptıktan sonra öğrendim heralde değişmediyse, Özel hastanede engelli çocuk dünyaya getirilirse tüm hastane masrafları ücretsiz, hastane tarafından karşılanıyor. En azından ilgi alaka daha iyi olur diye düşünüyorum. Biz Ankara da oturmamıza rağmen mecburen artık İstanbul da takipliyiz.

     Muayeneler sonucu, kızımın kafası 5 hafta küçük çıkıyordu utrasonda , kafasında lemon sing, banana sing diye bişey varmış. Buda hidrosefali hastası olacağının göstergesiymiş. İnsanın başına gelmeyince ne olacağını bilemiyordu, galiba canavar gibi bir şey doğuracağım diyordum. Sırtındaki kesenin büyüklüğünü bende ultrason da görüyordum. Bu şekilde doğum geldi çattı. Doğum sezeryan olmak zorundaydı. Doğum anında kesenin patlamaması için. 07.01.2014 tarihinde sezeryanla doğum yaptım. Doğumdan sonra asıl zor günler başladı .....
                                                                                                              DEVAMI...

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder